Roma, 26 luglio 2012 – Si chiama Path B, uno strumento all’avanguardia su www.pathb.it, con domande e risposte e un diario per annotare i dubbi da chiarire con lo specialista. Il prof. Antonio Craxì dell’Università di Palermo: “Servono informazioni certificate”. Ivan Gardini (EpaC): “È alla portata di tutti”
Un viaggio in sei tappe per comprendere l’epatite B e aiutare i pazienti colpiti da questa malattia, dalla diagnosi alla convivenza con il virus nella vita quotidiana fino alla terapia. Si chiama “PATH B – Il mio percorso web con l’epatite B cronica” e può essere scaricato come strumento interattivo dal sito www.pathb.it. È una risorsa innovativa, consultabile in ogni momento sul proprio computer, con informazioni certificate, indirizzata non solo ai pazienti ma anche ai medici. Il percorso prevede infatti un diario in cui i malati possono annotare i progressi nella terapia o gli eventuali problemi perché li espongano allo specialista durante le visite. “Il miglioramento del rapporto medico-paziente – spiega il prof. Antonio Craxì, ordinario di Gastroenterologia all’Università di Palermo – rappresenta una tappa fondamentale per il successo a lungo termine della terapia. Le persone con epatite B cronica spesso hanno scarse conoscenze sui fattori di rischio, le modalità di trasmissione e su come gestire le relazioni quotidiane. I pazienti più consapevoli hanno una migliore aderenza alla terapia e ottengono maggiori benefici”. Come faccio a sapere se ho l’epatite B? Che cosa comporta il test? Che domande dovrei porre al mio medico? Il mio trattamento sta funzionando? Che cosa significa monitoraggio della malattia? Sono solo alcune della domande a cui risponde “PATH B” (www.pathb.it), realizzato da un comitato internazionale di specialisti e di associazioni di pazienti. “Siamo soddisfatti di aver collaborato, insieme ad altre associazioni europee, alla stesura di uno strumento educativo interattivo per i pazienti con epatite B cronica – afferma il dott. Ivan Gardini, presidente di EpaC Onlus, che ha contribuito per l’Italia alla realizzazione del progetto-. Nelle malattie croniche e per giunta trasmissibili, l’informazione non basta mai. La convivenza con il virus e la gestione di terapie prolungate nel tempo possono incidere notevolmente sulla qualità della vita, perciò è necessario sviluppare costantemente strumenti informativi aggiornati, all’avanguardia e alla portata di tutti, per consentire una migliore gestione della patologia, una maggiore aderenza alle cure e migliorare il dialogo tra medico e paziente”. L’educational service è della World Hepatitis Alliance (WHA) e della European Liver Patients Association (ELPA), con il supporto di Bristol-Myers Squibb. In Italia l’epatite B cronica colpisce circa 700mila persone ma risulta bassa la percentuale di quelle in terapia: molte di più potrebbero trarre benefici da trattamenti efficaci per arrestare l’evoluzione della malattia. La Giornata Mondiale, giunta alla quinta edizione, è promossa dalla World Hepatitis Alliance (una Organizzazione No Profit che rappresenta oltre 280 Associazioni nel mondo che tutelano i malati di epatite B e C) in partnership con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e sarà celebrata in Italia a novembre. Nel mondo i portatori cronici del virus HBV sono circa 350-400 milioni, un numero 7 volte maggiore di quello delle persone infettate dall’HIV. Nel 20% dei casi la malattia cronicizzata può progredire in cirrosi epatica nell’arco di 5 anni.PATH B
“PATH B” dal 28 luglio sarà disponibile in 7 lingue. È stato lanciato nel Regno Unito nel 2011 e da allora ha ricevuto numerose richieste perché includesse altri Paesi. Ecco perché, a partire dal 28 luglio, sarà esteso a 6 Stati (Italia, Portogallo, Russia, Spagna, Taiwan e Turchia) e, nel corso del 2012, altri saranno coinvolti (inclusi Belgio, Francia, Germania, Grecia, Stati del Golfo e Corea del Sud).
“PATH B” è una risorsa web interattiva (www.pathb.it) e fornisce informazioni certificate attraverso una mappa che illustra la malattia in 6 stadi rispondendo a domande dirette:
1. È possibile che io abbia l’epatite B? (“Come si trasmette l’epatite B?”)
2. Comprendere i miei esami (“Come faccio a sapere se ho l’epatite B?”)
3. La diagnosi (“Come e quanto può incidere l’epatite B sulla mia famiglia, amici e vita sociale?”)
4. Dopo la diagnosi (“Sono obbligato a comunicare ad altre persone che ho l’epatite B?”)
5. Iniziare la cura (“Come può essere curata l’epatite B?”)
6. Il mio percorso a lungo termine (“Come faccio a sapere se il mio trattamento sta funzionando?”)
“PATH B” contiene anche schede informative, consigli per vivere meglio (su stile di vita, nutrizione e relazioni personali) e un diario del paziente che può essere personalizzato con dettagli sul piano di cura, sulla storia clinica e domande da rivolgere al medico. Nel diario è contenuta la sezione “Segui i tuoi progressi” in cui è possibile inserire i risultati dei test per monitorare nel corso del tempo l’efficacia della terapia.
“PATH B” da settembre sarà disponibile anche su www.epac.it.
Per saperne di più: www.pathb.it