FONDO AD HOC PER FARMACI ORFANI

Un fondo ad hoc per i farmaci orfani. È quanto chiede al governo una mozione firmata dai senatori della maggioranza Bianconi, Tomassini, Calabrò, Boldi, Carrara, Colli, De Lillo, Rizzotti e Saccomanno. “Se si analizza la situazione nelle varie regioni italiane – spiegano i promotori dell’iniziativa – si scopre un quadro abbastanza allarmante: sono, infatti, più di 2 milioni gli italiani che sono affetti da malattie considerate rare, le quali nell’80% dei casi sono di natura genetica. Non poche difficoltà si riscontrano per quanto riguarda la diagnosi di una malattia ‘rara’ e, quindi, successivamente per le cure adeguate che attendono i principali risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti attraverso l’impiego di metodologie avanzate (biotecnologie, terapia genica, cellulare). La problematica molto grave delle malattie rare, per le quali il Sistema Sanitario Nazionale riconosce l’esenzione per l’acquisto dei farmaci anche se non di tutti proprio per la difficile classificazione di queste malattie, non può più attendere ma necessita di una definitiva soluzione”. Con questa motivazione i senatori hanno presentato una mozione “che impegna il Governo a recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo, dello scorso 11 novembre, partendo dall’istituzione di un fondo ad hoc per garantire farmaci innovativi, orfani, fascia C, parafarmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale con una gestione trasparente tramite l’inserimento uguale in tutti i prontuari regionali, in tempi prestabiliti, una volta avuta l’autorizzazione alla commercializzazione. In merito ai farmaci cosiddetti orfani; viene richiesto, inoltre, un maggiore impegno a rivedere i LEA in modo che vengano applicati con una maggiore uniformità, anche in merito ai costi e agli sconti applicati alle aziende ospedaliere, così da garantire una giusta distribuzione dei farmaci orfani all’interno, non solo di queste ultime strutture ma, alle medesime condizioni, anche all’interno delle farmacie, così da agevolare l’accesso soprattutto per alcuni di questi farmaci di fascia H; ed infine che venga assicurata la presa in carico del paziente attraverso un coordinamento di diversi attori con una formazione specifica, anche europei, case manager, percorsi diagnostico/terapeutici con la semplificazione di questi ultimi”. “Mi auguro che questa mozione trovi un ampio consenso – auspica Laura Bianconi, prima firmataria e relatrice in Commissione Igiene e Sanità dei disegni di legge in materia di farmaci orfani e malattie rare – è importante che al più presto venga individuata una legge in grado di rispondere tempestivamente alle tante problematiche che da anni queste persone e le loro famiglie sono costretti ad affrontare, primo fra tutti l’inevitabile calvario dei pellegrinaggi da parte dei pazienti in altre regioni alla ricerca del farmaco”.