Previous research shows that the death of a parent places children at risk for a number of negative outcomes. The role of trust in health care at the end of life has been acknowledged as crucial for patients and adult family members. However, the consequences of children’s distrust in the care provided to their parents remain unknown. Therefore, we investigated the negative long-term outcomes of cancer-bereaved sons’ and daughters’ distrust in the care that was … (leggi tutto)
Lo studio viene condotto sulla popolazione svedese nel periodo compreso fra il 2009 e il 2010 e valuta gli effetti a lungo termine (su questi ragazzi) di una malattia oncologica che porti al decesso genitori di figli adolescenti. I pazienti sono in età inferiore ai 65 anni, mentre i figli sono in età compresa fra i 13 e 16 anni durante la patologia e in età compresa fra 18 e 25 anni al momento della valutazione a lungo termine degli effetti residui. I partecipanti sono 622 (di cui il 73% eleggibili), che hanno perso uno dei genitori per patologia oncologica 6-9 anni prima.Il 18% dei soggetti esaminati non segnala alcuna (o poca) fiducia in quanto era stato fatto dal sistema sanitario per aiutare i propri cari. Rispetto ai partecipanti che hanno invece riportato moderato o buon livello di fiducia (n = 488), quelli con “scontento” sono più propensi ad avere ancora amarezza nei confronti dei professionisti in ambito sanitario per non aver fatto tutto quanto possibile (crude risk ratio [RR] 3,5; IC 95%: 2,3-5,1) e per aver interrotto il trattamento (RR 3,4; IC 95%: 2,1-6,0). Inoltre, quelli con scarsa o nulla fiducia segnalano (o rivelano) con maggiore frequenza manifestazioni di autodistruzione, come l’autolesione (RR 1,7; IC 95%: 1,2-2,4) e problemi psicologici, come la depressione da moderata a grave.
Il problema della comunicazione della malattia, del percorso di cura, della prognosi di patologia a figli minori di genitori affetti da patologia oncologica andrebbe affrontato in maniera consona, con programmi adeguati. Indispensabile il ruolo di psicologi, assistenti anche sul territorio e una buona preparazione in questo contesto anche del personale medico e infermieristico. AIOM da alcuni anni si prefigge di affrontare questa problematica avendo già disegnato e sviluppato materiale ad hoc, ma molto resta ancora da fare anche in collaborazione con l’Università, le Scuole di Specializzazione e altre Società Scientifiche.