Il National Institute of Health (l’Istituto di sanità americano) ha condotto nel 2000 uno studio presso il National Cancer Institute di Bethesda sulla qualità di vita di centinaia di pazienti oncologici e loro familiari: dalla ricerca è emerso che più della metà è costretto ad abbandonare il lavoro, mentre il 35% deve ridurre le proprie responsabilità per lo stress emotivo e la mancanza di energie dovute alla patologia. Anche i familiari o la persona che assiste sono a volte costrette a lasciare il proprio lavoro per dedicarsi al malato o, nel 20% dei casi, sono obbligati a prendere dei giorni di permesso o comunque a ridurre il proprio impegno lavorativo.
Per la valutazione della qualità di vita correlata alla malattia oncologica un primo inquadramento generale può basarsi sulle risposte a una delle molte scale di valutazione proposte, tra cui la FACT-An (Functional Assessment of cancer Therapy-Anaemia) che, attraverso una serie di semplici domande, indirizza il medico agli approfondimenti clinici e di laboratorio necessari.
Ma il paziente può, ancora più semplicemente indicare, attraverso una scala cosiddetta ‘analogo visiva’, il suo livello di energia rapportato alle attività quotidiane e alla qualità di vita globale. In questo caso la domanda è ‘Come valuta il suo livello di energia nel corso dell’ultima settimana?’ Il paziente lo indica su una scala graduata che và da 10 a 100. La correlazione di questa semplice indicazione con i risultati ottenibili con il FACT-An é soddisfacente e completa l’affidabilità delle risposte ottenute, indicando il livello di qualità di vita su una scala che và da 0 a 1.
La maggioranza dei pazienti, pur soffrendo di fatigue, non comunica ai medici questo problema clinico misconosciuto e spesso ignorato, sia perché la ritengono una conseguenza inevitabile della patologia principale, sia per il timore di apparire un ‘cattivo malato’ agli occhi dell’oncologo o del proprio medico di famiglia.
Il paradosso è che la fatigue è curabile, sia con rimedi farmacologici che di supporto psicoterapeutico.
L’arma terapeutica più efficace e mirata si è dimostrata l’eritropoietina: a circa il 70% dei pazienti oncologici in trattamento chemioterapico a cui è stata somministrata ha determinato la correzione dell’anemia che sta alla base della ‘fatigue’ causando stanchezza, affaticabilità e difficoltà ad affrontare normali attività. Il miglioramento della qualità di vita conseguente è risultato circa del 30% ed è stato direttamente proporzionale all’incremento di emoglobina.
La terapia comprende anche la correzione dei fattori psico-sociali che determinano la fatigue, tra i quali ansia, depressione e lo stress legato alla malattia ed al suo trattamento, agendo attraverso modifiche dello stile di vita, con antidepressivi, ansiolitici, counselling.
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