LOTTA ALLE MALATTIE REUMATICHE: LA REALIZZAZIONE DI UN’UTOPIA

Il titolo del VI Congresso nazionale LIMAR-ANMAR, “Lotta alle malattie reumatiche: la realizzazione di un’utopia”, è sicuramente provocatorio. Fino a non molto tempo fa, sia in alcuni strati della popolazione, sia purtroppo nella classe medica, era infatti largamente diffusa l’idea che le malattie reumatiche fossero assolutamente incurabili, legate più che altro al processo fisiologico di invecchiamento delle articolazioni. Oggi non solo sappiamo che quando gli esperti parlano di malattie reumatiche si riferiscono ad almeno un centinaio di patologie diverse tra loro (la definizione di reumatismo o reumatismi non ha quindi alcun senso, sarebbe come parlare genericamente di tosse o di febbre), ma anche che tutte queste malattie, compresa l’artrosi, sono perfettamente curabili e molte delle loro complicanze addirittura prevenibili. L’utopia del titolo, secondo gli organizzatori del congresso, è dunque legata all’ignoranza, a preconcetti non più ammissibili e soprattutto al ritardo con cui questi malati vengono diagnosticati. La diagnosi precoce è infatti determinante per l’esito e l’evoluzione della malattia.
Il congresso analizzerà soprattutto l’aspetto sociale delle malattie reumatiche, anche se non mancheranno simposi scientifici in cui verranno presentate le ultime novità in terapia. Per quanto riguarda le tematiche sociali verrà fatto il punto di come nel corso del tempo è mutato l’approccio, anche politico, nei confronti delle malattie reumatiche. Negli ultimi 10-20 anni abbiamo assistito ad una sempre più crescente attenzione nei confronti di queste manifestazioni croniche. Le malattie reumatiche sono state inserite, per esempio, tra le priorità negli ultimi due Piani Sanitari Nazionali e in molti Piani Sanitari Regionali.
Nel 2000, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, con l’appoggio straordinario dell’ONU, ha addirittura istituito in tutto il mondo la decade per la lotta contro le malattie osteoarticolari. Da due anni e mezzo un’apposita commissione ministeriale sta elaborando una serie di proposte operative su come organizzare al meglio l’intervento assistenziale. Queste proposte verranno poi portate all’attenzione della Conferenza Stato Regioni per dare inizio alla loro fase operativa.
Nel corso del VI Congresso LIMAR-ANMAR verrà dedicata un’attenzione particolare anche al ruolo di lobbing delle Associazioni dei malati. Come si vede anche per altre patologie, l’intervento coordinato dei pazienti è infatti di enorme importanza per sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo politico e i decisori in genere alle loro problematiche, nel caso specifico soprattutto per quanto riguarda l’invalidità e il reinserimento nel ciclo lavorativo. Certamente il problema della disabilità non è di solo appannaggio delle malattie reumatiche, ma è sicuramente ben presente. Si pensi soltanto all’artrite reumatoide, che può colpire sin dalla più giovane età: queste persone, a 18-20 anni, hanno sicuramente grosse difficoltà a svolgere molte attività della vita quotidiana.
Sempre in tema sociale, è in programma una riunione delle Healths professional, di tutte quelle figure cioè che si dedicano ai malati reumatici: le infermiere, le caposala, le fisioterapiste, le assistenti sociali, il cui intervento nel processo di cura richiede un’esperienza particolare. Ci saranno poi seminari dedicati alle metodologie di rilevamento sia epidemiologico che dei costi delle malattie reumatiche.
Di particolare interesse sarà inoltre la tavola rotonda che affronterà il tema dei media e del ruolo che può avere la stampa per migliorare le conoscenza delle malattie reumatiche. Un contributo quello di giornali e televisioni che gli esperti ritengono fondamentale, ma, purtroppo – dicono – mal interpretato. La stampa, a giudizio degli organizzatori, risente infatti di quello che è l’atteggiamento culturale generale: presta cioè grande attenzione alle malattie emozionali con alto indice di mortalità, a quelle malattie a cui l’opinione pubblica concede anche finanziamenti – tumori, Aids, Alzheimer, distrofia muscolare, ecc. – e dedica poco o scarso spazio a patologie croniche e invalidanti come il diabete, l’ipertensione o, appunto, le malattie reumatiche. In questi casi assistiamo ad una fiammata di interesse dei media in occasione di congressi o di conferenze stampa. Interesse che però rimane circoscritto all’evento, mentre sappiamo quanto sia importante che il battage perduri nel tempo.
Per chiudere il cerchio il Congresso si occuperà della riabilitazione, ormai riconosciuta parte integrante del programma terapeutico dei malati reumatici già nelle prime fasi di malattia e non quando il paziente è già invalido. Oggi infatti la riabilitazione viene concepita come un atto preventivo della disabilità e dell’handicap. Purtroppo non viene praticata su larga scala, con il risultato che per molti assistiti i programmi terapeutici sono incompleti.
Sempre nell’ambito della riabilitazione è ritenuta decisiva l’economia articolare: insegnare cioè ai pazienti ad usare le articolazioni correttamente, sia attraverso specifici movimenti, sia attraverso l’utilizzo di oggetti particolari, in modo da garantire il recupero delle funzioni per svolgere le normali attività quotidiane. Non c’è infatti cosa più deprimente e psicologicamente negativa per una donna giovane del dover dipendere da altri per aprire un rubinetto, allacciarsi il reggiseno, o infilarsi le calze.