Medinews
7 Giugno 2001

LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO CHE PROMUOVONO IL WORKSHOP

Essere Bambino nasce nel 1989 all’interno della Clinica pediatrica dell’Università degli Studi di Brescia per offrire un supporto alle esigenze del bambino ricoverato. L’esplosione dei casi di Aids ha spinto l’associazione ad occuparsi dei bambini nati da madre sieropositiva sia nell’assistenza psico-pedagogica che in quella economico-sociale. In questi anni, Essere Bambino ha sviluppato una forte competenza nel settore: ha promosso l’assistenza domiciliare integrata, ha costituito una equipe psico-pedagogica che prepara i volontari e affianca i medici nella gestione del piccolo paziente, si occupa dell’inserimento del piccolo nel proprio ambiente, aiuta le famiglie anche nel disbrigo delle pratiche burocratiche. Non solo, si occupa anche di aspetti scientifici. Essere Bambino ha realizzato nel ’95 il volume “Barbara”, il primo testo italiano sull’Aids pediatrico rivolto agli operatori. Ha organizzato la prima Consensus Conference internazionale sulla Comunicazione della diagnosi al bambino sieropositivo, ha sviluppato progetti relativi alla comunicazione, finanziati dall’Istituto Superiore di Sanità. Negli ultimi due anni, l’attenzione dell’Associazione si è concentrata sulla gestione dei bambini extracomunitari Hiv positivi e delle loro famiglie.

Il GVMAS (Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi), associato ad Anlaids Sezione Lombarda, si è organizzato in associazione nel 1992 e si occupa di assistenza ospedaliera e domiciliare ai malati di Aids e alle persone sieropositive, sia minori che adulti. Inoltre offre diversi servizi come: trasporto in ambulanza o taxi, supporto psicologico individuale per pazienti e loro familiari, incontri di gruppo con la presenza dello psicologo, gruppi di auto-aiuto, consulenza socio-assistenziale, sostegno nella ricerca di lavoro e reinserimento sociale, counselling telefonico, “Un amico al telefono” centralino auto-gestito da persone con HIV, settimane di vacanze per i più piccoli, week-end culturali per gli adolescenti, supporto economico in caso di emergenza, formazione permanente per i volontari e inoltre sostegno a due progetti di aiuto alle famiglie in Uganda e in Guinea Bissau.

Dall’esperienza che le associazioni hanno maturato in questi anni di assistenza ai bambini sieropositivi oppure ai bambini sani figli di persone sieropositive emerge un quadro dell’Aids come di una patologia familiare, non solo perché può colpire diversi componenti del nucleo, ma perché condiziona fortemente le relazioni. Con il passare del tempo e con il radicale cambiamento dello scenario in termini di possibilità di cura, l’ambito della relazione tra genitori (o parenti prossimi) e figli si è rivelato il nodo critico sul quale è necessario lavorare offrendo supporti ed accompagnando le figure adulte nel complesso rapporto quotidiano con i ragazzi che crescono. In questo quadro le questioni della comunicazione della diagnosi e della aderenza alle terapie si pongono come contenuti imprescindibili della relazione, in una dimensione di paternità e maternità responsabili.
In linea con tutto ciò, trovano una loro giustificazione le domande e i dubbi di chi vorrebbe diventare genitore in presenza dell’HIV. Nell’ambito del Convegno le associazioni si rendono disponibili a unire la loro voce a quella scientifica e a quella psicologica e a mettere la loro esperienza al servizio di chi desidera affrontare il problema con senso di responsabilità. Inoltre in qualsiasi momento le famiglie interessate sono invitate a usufruire dei servizi, delle attività e della consulenza offerti dalle tre associazioni che operano nel campo dell’Aids.
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