IL DISEASE MANAGEMENT

Su queste basi comuni le esperienze di Disease Management si sono tuttavia sviluppate in diverse direzioni, che sintetizzano diversi approcci metodologici e di politica sanitaria.
Il Disease Management, nella sua forma originaria, è un approccio alla cura dei pazienti affetti da patologie croniche che prevede l’educazione del paziente a controllare in modo costante il suo stato di salute e a seguire nel dettaglio la terapia prescritta. I programmi terapeutici, basati sui principi della Evidence Based Medicine, sono supportati da uno staff di operatori sanitari che segue il paziente nel tempo e prevedono l’adesione a programmi di prevenzione. Questi programmi di intervento si adattano particolarmente ad alcune patologie croniche come il diabete, ed hanno trovato il supporto promozionale da parte delle case farmaceutiche in tutti i casi in cui l’utilizzo dei farmaci è determinante nel ridurre le complicanze e il maggior consumo di altre risorse legato all’aggravamento delle patologie.
Questo modello è stato progressivamente affiancato da un modello ispirato al trattamento “integrato e multidisciplinare” della malattia che è poi evoluto nei modelli di Case Management e che ha trovato campi di espansione soprattutto in Europa. In questa chiave il Disease Management non ha più come obiettivo la semplice riduzione della spesa sanitaria, ma più in generale l’appropriato ed efficace utilizzo delle risorse, il cui consumo specifico può anche aumentare – specie nel caso di utilizzo di servizi di long term care – purché il beneficio complessivo del trattamento sia dimostrabile in termine di
specifici outcome, ma anche di costi sociali e qualità della vita del paziente e dei caregivers.
Un modello di questo tipo, che comporta alti costi di gestione, deve essere necessariamente supportato da grandi organizzazioni o da autorità governative; su questi presupposti il modello non ha dimostrato effettivi vantaggi economici nel sistema statunitense, ma ha riscontrato invece crescente interesse nei paesi Europei, ove l’accezione Disease Management viene comunemente utilizzata in senso estensivo, e ricomprende l’adesione del paziente a specifici percorsi clinico-assistenziali “evidence-based” nonché la stretta integrazione e coordinamento dei diversi soggetti erogatori coinvolti nella gestione del paziente.
Modelli più avanzati di Disease Management sono stati proposti in Europa ed applicati in Nuova Zelanda, prevedendo la costruzione di un sistema di finanziamento e di organizzazione dell’assistenza basato sulla gestione integrata dei servizi. Questi modelli, come l’Integrated Care, tendono a superare quello che viene considerato un limite del Disease Management, anche nella sua accezione più europea, che è quello di essere essenzialmente legato alla malattia di maggior impatto del paziente.

Per dare corpo a progetti di Disease Management è necessario affrontare il problema cruciale della verifica degli Outcome. La valutazione degli Outcome rappresenta un aspetto derimente quanto complesso nella verifica degli interventi sulle malattie croniche, in relazione alla loro variabilità ed alla difficoltà di individuare parametri univoci ed indicatori sintetici: costituisce tuttavia un elemento irrinunciabile della valutazione dei programmi di Disease Management.


Le esperienze italiane

Ad oggi le esperienze italiane assimilabili al Disease Management possono essere individuate nel modello storico di gestione del diabete da parte dei Centri antidiabetici, ma anche nell’attività dei Dipartimenti di Salute mentale. Per singole patologie con caratteristiche peculiari (come la distrofia muscolare o la fibrosi cistica) operano singoli centri specializzati che seguono il paziente nella gestione di programmi integrati, senza che tuttavia questi abbiano mai assunto un carattere di “global service” supportato dalla gestione dei relativi fondi. In tutti i casi, tuttavia, il successo del programma è legato alla sussistenza di servizi dedicati ed autonomamente organizzati per il trattamento della malattia nella sua complessità e che tendono quindi a sostituirsi agli altri servizi del Sistema Sanitario. È evidente che un modello di questo tipo non è estensibile a tutte le altre patologie di elevato impatto, perché si finirebbe per realizzare una frammentazione ancora più marcata dell’organizzazione sanitaria, basata non più sulla tipologia di prestazioni erogate o sulla disciplina clinica, ma sulla singola patologia.
Più recentemente sono state avviate sperimentazioni che tendono a superare il concetto di centro specializzato sostitutivo degli altri servizi, puntando più al coordinamento degli interventi. Tra queste ricordiamo l’esperienza siciliana sulle epatopatie ed il progetto ministeriale sul Disease Management dell’Alzheimer.

Il Disease Management è un approccio metodologico il cui valore non va ricercato solo nella sua capacità di modificare il corso della malattia, ma anche nella spinta che esso può fornire per modificare l’organizzazione stessa dei servizi sanitari. La trasformazione introdotta dal Disease Management presuppone infatti il superamento di un sistema focalizzato sugli erogatori di prestazioni, per il passaggio ad un sistema centrato sul paziente. Il Disease Management comporta una visione del paziente come un’entità che vive la progressione clinica della malattia, in tutti i suoi aspetti. L’intervento sanitario dovrà quindi perdere la frammentarietà di un approccio legato alla erogazione della singola prestazione, per assumere il carattere di un percorso assistenziale integrato. Questo può portare a vedere il Servizio sanitario come “sistema”, superando i limiti che l’articolazione in Ospedali e Distretti fatalmente determina.
Lo sviluppo di programmi di Disease Management in Italia trova nel Distretto il terminale più ragionevole, purché la sua funzione sia letta in chiave di “Agenzia” e purché lo sviluppo dei programmi avvenga nell’ottica di superare l’attuale logica dei servizi, basata sull’organizzazione dei fattori di produzione, sostituendola con una basata sulla connessione di funzioni, competenze e servizi.