lunedì, 23 novembre 2020
Medinews
15 Novembre 2001

LA FORMAZIONE DEI VOLONTARI CHE SI DEDICANO AI BAMBINI COLPITI DA TUMORE LO SVILUPPO DEI GRUPPI DI AUTO-AIUTO FRA FAMILIARI DI BAMBINI CHE SONO O SONO STATI AFFETTI DA TUMORE

Due progetti dell’Associazione Italiana di Ematologia e
Oncologia Pediatrica (AIEOP) e di GlaxoSmithKline

I partecipanti. La maggioranza dei 1.100-1.300 bambini e ragazzi (al di sotto dei 15 anni) che ogni anno in Italia vengono colpiti da una malattia tumorale sono assistiti in 64 Centri specializzati che aderiscono alla Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). Fra questi 64 Centri, ne sono stati riconosciuti 14 come Centri oncologici di riferimento (Cor): sono policlinici universitari o istituti di ricerca a carattere scientifico; i restanti Centri sono definiti unità satelliti (Us). A metà novembre del 2001, hanno aderito al progetto AIEOP-GSK per la formazione dei volontari in oncologia pediatrica 11 Centri oncologici di riferimento e 30 Unità satelliti.


La struttura dei corsi di formazione. L’efficacia di ogni corso di formazione, rivolto essenzialmente ad ottenere un cambiamento positivo dei comportamenti personali, dipende in gran parte dall’esperienza diretta di chi vi partecipa, fonte insostituibile degli elementi necessari per individuare necessità e risorse sviluppabili, per accrescere motivazioni e gratificazioni. Sulla base di questa considerazione di fondo, le strutture dei corsi sono caratterizzate dall’intrecciarsi di una molteplicità di momenti formativi che sommariamente possono essere configurati come segue:
 brevi occasioni “frontali” per l’impostazione delle conoscenze essenziali;
 lavori interattivi in piccoli gruppi (eventualmente con supporto tutoriale) impostati sulla ricerca di soluzioni a problemi reali: i lavori di gruppo – introdotti da “mandati” precisi –partiranno dalle esperienze dei partecipanti per far emergere dalla loro elaborazione sia i bisogni di conoscenza che le proposte di soluzione dei problemi;
q discussioni collegiali in sedute plenarie, per condividere i risultati dei lavori dei gruppi, sollecitare e ottenere risposte mirate alle necessità di conoscenza, per formare il consenso sulle procedure successive e distribuire compiti di approfondimento individuale;
 compiti da effettuare individualmente nei periodi intervallari tra le sessioni del corso: approfondimenti mirati e guidati di conoscenze importanti (su bibliografia indicata); prove applicative con osservazione dei risultati immediati nell’esercizio dell’attività quotidiana; gli elementi raccolti dall’espletamento dei compiti individuali diventano materiali di lavoro per le successive sessioni del corso;
 nelle tappe più avanzate del progetto è probabile che si debbano mettere in campo risorse e competenze specifiche per lo sviluppo e l’esercizio di abilità comunicative, indispensabili nelle relazioni educative interpersonali.
Per ogni corso di formazione è prevista la presenza di una équipe di animatori e di docenti con competenze specifiche almeno nei seguenti ambiti: pediatria, chirurgia, radioterapia, chemioterapia, psicologia, metodologie di didattica interattiva. In particolare la responsabilità della conduzione di ogni incontro sarà affidata a un moderatore che ne garantirà la regia nei tempi prestabiliti; gli altri docenti e animatori contribuiranno allo svolgimento secondo programma e/o secondo opportunità estemporanee. Infine, sarà provveduto a garantire la disponibilità di adeguati sussidi didattici (strumenti di comunicazione, fotocopie di documenti bibliografici, testi ecc.) in relazione alla specificità dei contenuti.
Alla conclusione di ogni corso i partecipanti saranno invitati a compilare un questionario di valutazione dell’efficienza e dell’efficacia didattica dei singoli incontri e del corso nel suo complesso e a esprimere le proprie esigenze sull’evoluzione dell’iniziativa; i risultati elaborati verranno comunicati ai partecipanti, ai docenti e agli organizzatori.

I corsi pilota. La complessità del progetto AIEOP-GSK ne impone una messa a punto iniziale che sarà realizzata nell’ambito di quattro Centri pilota attivi nelle seguenti sedi:
 Dipartimento di Pediatria, Bologna, referente prof. Guido Paolucci
 Clinica Pediatrica Ospedale S. Gerardo, Monza, referente prof. Giuseppe Masera
 Cattedra di Oncoematologia Pediatrica, Padova, referente prof. Luigi Zanecco
 Clinica Pediatrica Policlinico Borgo Roma, Verona, referente prof. Luciano Tatò
I corsi pilota saranno rivolti complessivamente a 20-25 volontari selezionati sulla base della loro aderenza al progetto e dei precedenti esperenziali e avranno i seguenti scopi generali:
 dare inizio concreto al progetto;
 testare sul campo contenuti e metodologie, per adattare le procedure successive alle necessità e alle possibilità reali;
 formare un gruppo di volontari “formatori” di altri volontari, da impiegare nei corsi successivi.


I corsi successivi. Successivamente al completamento dei corsi pilota, i corsi di formazione verranno proposti dapprima a tutti i Centri oncologici di riferimento (Cor) e da ultimo alle Unità satelliti (Us).

La tempistica. I corsi pilota verranno realizzati nella prima parte del 2002. I corsi di formazione saranno estesi ai Centri oncologici di riferimento (Cor) a partire dalla seconda metà del 2002, mentre il coinvolgimento delle Unità satelliti (Us) sono previste per il 2003. Il complesso delle attività che saranno realizzate nel corso del 2002 consentiranno, fra l’altro, l’allestimento di un manuale per i volontari che operano nell’ambito dell’oncologia pediatrica a cura della Casa editrice Ulrico Hoepli, Milano.


Le segreterie Segreteria scientifica
Clinica Pediatrica Ospedale S. Gerardo
Via Donizetti 106
20052 Monza (MI)
Telefono 039/2333513
Telefax 039/2301646
Referente: Momcilo Jancovic

Segreteria organizzativa
GlaxoSmithKline spa
Direzione External Communications
Via A. Fleming 2
37135 Verona
Telefono 045/9218319
Telefax 045/9218197
Referente: Giusi Leardini




Lo sviluppo dei gruppi di auto-aiuto
fra familiari di bambini che sono
o sono stati affetti da tumore


Premessa. Il verificarsi di una malattia tumorale nell’ambito di una famiglia ha sempre effetti traumatizzanti, soprattutto quando le persone colpite dal male sono bambini. Pertanto, oltre al bambino colpito, anche la sua famiglia, i suoi genitori, i suoi fratelli e i congiunti tutti vanno incontro a un processo di destabilizzazione in cui domina l’angoscia. Di qui l’esigenza di assicurare un supporto esistenziale anche alle famiglie di piccoli colpiti da tumore. In parte, a questi bisogni provvedono gli stessi operatori che si occupano del malato; un ruolo importante di sostegno è svolto anche dalle numerose associazioni che aggregano familiari che hanno o hanno avuto un bambino colpito da tumore. Tuttavia le esigenze di questi familiari sono ancora lungi da essere coperte in modo soddisfacente, soprattutto sul lungo periodo, quando, cessata l’emergenza più acuta, permane l’ansia alimentata dall’incertezza e, ancora troppo spesso, la difficoltà di elaborare la perdita eventualmente subita. Sulla base di esperienze soprattutto americane, è maturata l’evidenza che l’aggregazione di persone che hanno in comune la medesima esperienza di malattia di un familiare può contribuire in modo significativo a superare problemi e a ristabilire fondamentali equilibri esistenziali e relazionali.

Obiettivi. Il progetto AIEOP-GSK è mirato a conseguire due obiettivi principali:
1. raccogliere criticamente e divulgare le esperienze realizzate dai gruppi di auto-aiuto e i risultati delle ricerche attualmente in corso specialmente nel campo dell’oncologia pediatrica per sensibilizzare i familiari di bambini portatori di tumore verso la possibilità di sviluppare in modo sistematico e organizzato esperienze di mutuo aiuto, basato sulla condivisione di esperienze che consentono di imparare gli uni dagli altri per analogie e per identificazione;
2. promuovere, sviluppare e sostenere nel tempo gruppi di auto-aiuto fra i familiari che gravitano intorno ai Centri AIEOP in cui si realizzano i corsi di formazione per volontari in oncologia pediatrica.


I modi e i tempi. La prima fase del progetto, che si prevede coprirà il primo semestre del 2002, è rivolta ad organizzare nell’area del Centro AIEOP di Monza una struttura permanente di ricerca e di divulgazione delle esperienze dei gruppi di auto-aiuto nel mondo. La scelta del Centro AIEOP è motivata dal fatto che in quella sede il problema è stato preso in considerazione fin dal 1991, con la collaborazione della Fondazione Verga. La seconda fase consisterà nella promozione dell’organizzazione di aree di auto-aiuto nell’ambito dei Centri oncologici di riferimento (Cor), fase che verrà sviluppata nel secondo semestre del 2002 per continuare poi negli anni successivi, quando le esperienze maturate potranno essere estese alle Unità satelliti (Us).
Al progetto dei gruppi di auto-aiuto, oltre agli operatori dei vari Centri di oncologia pediatrica e le associazioni dei familiari, saranno sistematicamente interessati i partecipanti ai corsi di formazione dei volontari in oncologia pediatrica.


Le segreterie Segreteria scientifica
Laboratorio di Psicologia
Ospedale S. Gerardo
Via Donizetti 106
20052 Monza (MI)
Telefono 039/2332285
Telefax 039/2333249
Referente: Ezio Bartolacelli

Segreteria organizzativa
GlaxoSmithKline spa
Direzione External Communications
Via A. Fleming 2
37135 Verona
Telefono 045/9218319
Telefax 045/9218197
Referente: Giusi Leardini


PRINCIPALI CONTENUTI DEI CORSI PER VOLONTARI


1. Classificazione, caratteristiche e diffusione dei tumori infantili

2. L’esperienza di malattia e di ospedalizzazione in età evolutiva

3. Le peculiarità della malattia neoplastica dal punto di vista psicologico nel bambino e nella famiglia

4. L’immaginazione e le fantasie del bambino malato di tumore, della sua famiglia, dei volontari

5. Il rapporto del bambino malato di tumore con l’équipe terapeutica, con la famiglia, con l’assistente sociale, con gli insegnanti, con i volontari, con “gli altri”

6. I principali itinerari diagnostici in oncologia pediatrica e i vissuti del famiglia, dell’équipe terapeutica, del volontario

7. Le principali opzioni terapeutiche in oncologia pediatria e i vissuti del bambino, della famiglia, dell’équipe terapeutica, del volontario

8. L’uscita dalla terapia, i controlli nel tempo, la guarigione e i vissuti del bambino, della famiglia, dell’équipe terapeutica, del volontario

9. Le mutilazioni, i deficit funzionali conseguenti alla malattia neoplastica e i vissuti del bambino, della famiglia, dell’équipe terapeutica, del volontario

10. La fase terminale e i vissuti del bambino, della famiglia, dell’équipe terapeutica, del volontario

11. Le terapie di supporto in oncologia pediatrica

12. Gli effetti collaterali della terapia in oncologia pediatrica

13. I problemi etici e il consenso informato in oncologia pediatrica

14. L’organizzazione nazionale e internazionale dell’oncologia pediatrica

15. L’evoluzione e i progressi diagnostici e terapeutici in oncologia pediatrica

16. Il ruolo del volontario in oncologia pediatrica: motivazioni, formazione, cose da non fare, cose da non dire

17. Il luogo d’incontro del volontario con il bambino malato di tumore: l’ospedale, il domicilio

18. Il ruolo del gioco nell’esperienza di malattia: i giochi individuali, i giochi di gruppo, le attività creative, le attività di animazione, i laboratori multimediali

19. Lo sviluppo psicofisico del bambino dalla nascita alla fine dell’adolescenza

20. Nozioni di anatomia, fisiologia, auxologia

21. Inquadramento dei centri AIEOP: sede; patologie prevalentemente trattate; bambini assistiti per sesso ed età, in regime di ricovero, di day hospital, di follow-up domiciliare; coordinate familiari – attività di volontariato – numero di volontari – età media – scolarizzazione – tempo dedicato – accordi internazionali in atto

22. Esperienze di gioco in ospedale
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