L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SPW

Il gruppo di medici italiani, che da molti anni segue l’Associazione Italiana, è sempre più coinvolto a livello internazionale, grazie ad una stretta collaborazione con gli Stati Uniti e con interventi importantissimi in Sud America, dove questa sindrome è quasi sconosciuta.
L’organizzazione mondiale guidata da Giorgio Fornasier si sta dunque attivando in questa opera di informazione e divulgazione, in questa lotta contro il tempo per salvare delle vite e migliorare lo standard di vita delle famiglie coinvolte. Per questo si è potenziato e riorganizzato il nuovo sito Internet www.ipwso.org, visitato da migliaia di persone, con contatti e-mail sempre più frequenti. Si è anche deciso di organizzare piccole conferenze sul tema nelle aree del mondo dove non esiste o esiste in piccola parte la presenza di una associazione tra genitori di pazienti con SPW. La partenza è prevista nel Sud America, con l’organizzazione, per la prima volta, di una Conferenza ad Asunción (Paraguay). Qui verranno riuniti genitori, medici e scienziati di tutto il mondo latino americano, insieme ad un gruppo di relatori qualificati provenienti dagli USA e dall’Europa e con una significativa presenza italiana.
Poiché la maggior parte delle famiglie nel mondo segue il proprio figlio con SPW a casa, l’esperienza accumulata in Italia dal gruppo di studio su questa malattia diventa punto di riferimento importante per altre realtà, soprattutto quelle legate alla stessa matrice culturale latina. Grazie alla disponibilità del prof. Giuseppe Chiumello dell’Ospedale San Raffaele di Milano, si è avviata una stretta collaborazione con l’Ospedale Garrahan di Buenos Aires per formare in quella realtà un gruppo interdisciplinare analogo a quello esistente in Italia per seguire in maniera adatta i pazienti affetti da questa malattia. Lo scopo di questa iniziativa è creare oltre oceano un centro specializzato in SPW, cui tutti gli altri ospedali del Continente possano fare riferimento non solo diagnostico e curativo per le famiglie, ma anche formativo per il proprio personale medico. Il programma del IPWSO prevede nei prossimi anni iniziative analoghe in Centro America, Africa, Medio Oriente ed Asia. Questa organizzazione internazionale conta infatti ad oggi già 30 associazioni nazionali nel mondo, ma il lavoro da fare è ancora molto.