This study evaluated the humanistic burden on caregivers of patients with advanced non-small cell lung cancer (aNSCLC) as the disease progresses. Data were drawn from a cross-sectional study of patients with aNSCLC and their caregivers conducted in France, Germany, and Italy between 2015 and 2016. Data were collected by medical chart review and patient and caregiver questionnaires. The EuroQol five-dimension three-level (EQ-5D-3L) was used to evaluate … (leggi tutto)
I pazienti affetti da tumore del polmone sono frequentemente anziani e spesso, già al momento della diagnosi, hanno sintomi di malattia che rendono necessaria la presenza di una o più caregivers. Tale assistenza si avvale, in alcuni casi, di personale pagato, ma spesso ricade sui parenti del paziente (spesso il coniuge e/o i figli), che si prendono cura del paziente, sia per quanto riguarda le necessità al proprio domicilio, sia per quanto riguarda gli accessi in ospedale. Questo impegno può comportare, per i caregivers, anche importanti sacrifici al lavoro, o nelle altre attività quotidiane, e contribuisce sicuramente alla “tossicità finanziaria” di cui ultimamente si parla anche in Italia.L’articolo pubblicato da Supportive Care in Cancer riporta i risultati di una survey condotta tra il 2015 e il 2016 in Italia, Germania e Francia, coinvolgendo i pazienti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule (NSCLC) avanzato, ed i loro caregivers. Nel dettaglio, l’analisi è stata condotta su una popolazione di 427 caregivers e i corrispondenti 427 pazienti, la maggior parte dei quali stava ricevendo una terapia di prima linea per il tumore del polmone avanzato. Il carico complessivo settimanale del supporto offerto dal caregiver è stato quantificato, mediamente, in 29,5 ore per settimana. Tra le tipologie di supporto dichiarate dai caregivers c’erano, ad esempio, l’accompagnamento al lavoro o agli appuntamenti in ospedale (65,9% in Italia), l’aiuto a preparare i pasti (42,6% in Italia), l’aiuto a fare la spesa (37,2% in Italia), l’aiuto nel prendere i farmaci (43,4% in Italia) e numerose altre attività, con un impatto negativo complessivo sull’attività lavorativa, per i caregivers occupati, che è risultato pari al 21,1% in Germania, al 30,4% in Francia e al 29,7% in Italia.
Per definire i complessi e delicati aspetti indagati nell’analisi relativamente al “carico” dei caregivers dei pazienti affetti da tumore del polmone, gli autori hanno usato il termine “humanistic burden”, che sottolinea quanto tale carico comprenda sia aspetti psicologici, sia aspetti concreti legati all’attività lavorativa e alle altre attività quotidiane. Vale la pena di sottolineare che, in Italia, la maggior parte del carico ricade spesso sul nucleo familiare del paziente, e questo ha importanti ricadute, oltre che psicologiche, anche concrete in termini di disagi quotidiani, in particolare per chi lavora. Sia quest’ultimo aspetto, sia l’eventuale necessità di ricorrere all’assistenza di caregivers pagati, concorrono in maniera potenzialmente importante alla “tossicità finanziaria”, che non è solo legata ai costi diretti dei farmaci antitumorali (che, almeno in Italia, ricadono sul servizio sanitario nazionale), ma a molti altri aspetti, incluse le spese per l’assistenza e le conseguenze negative per il lavoro (del paziente, ma anche delle persone che lo assistono).