CHE COS’È LA SINDROME DI PRADER-WILLI

L’incidenza di casi di SPW è di circa 1 caso su 15.000 nati: non si tratta quindi di una malattia estremamente rara come la sua scarsa conoscenza può far credere. Inoltre, questa malattia esiste ovunque e colpisce in maniera uguale uomini e donne di qualsiasi razza. Se non viene riscontrata, chi ne è colpito muore nella maggior parte dei casi, uscendo così in maniera “naturale” dalla statistica. In Europa troviamo situazioni diverse ed allarmanti proprio a livello statistico. L’Italia non è immune e presenta, come spesso avviene nel nostro Paese, una situazione anomala e contrastante: da una parte la presenza nei maggiori ospedali del Paese di personale qualificato, molto stimato anche a livello internazionale, dall’altra un numero minimo di casi conosciuto ed una situazione di coinvolgimento addirittura disarmante.
È indispensabile, quindi, creare anche nel nostro Paese un’informazione continua e capillare sull’esistenza di questa malattia e sulla possibilità di affrontarla in maniera meno traumatica e drammatica. È necessario effettuare una diagnosi precoce e coinvolgere le famiglie perchè collaborino con la Federazione delle Associazioni di genitori SPW, dove possono trovare consigli, informazioni e indicazioni sui centri medici cui fare riferimento. È importante ricordare che il tutto avviene all’interno di una efficiente struttura internazionale, che tiene tutte le associazioni nel mondo continuamente informate sugli sviluppi della ricerca scientifica e sulle novità che da altre realtà anche lontane possono arrivare.