05 SINTESI DELL’INTERVENTO DI ELISABETTA BOLLA

Le poche informazioni sulla malattia provenivano allora dagli Stati Uniti e dalla Gran Bretagna, paesi nei quali l’associazionismo aveva già una storia trentennale alle spalle.
L’AIP è nata allo scopo di portare queste informazioni in Italia con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei malati e dei familiari e raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica. Fin dall’inizio si è cercato di sostituire lo stigma negativo di morbo con il termine appropriato, quello di malattia.
Oggi il Parkinson è la più conosciuta tra le malattie neurologiche degenerative, e l’obiettivo dell’Associazione è arrivare capillarmente su tutto il territorio nazionale, partendo dal principio che il paziente informato è un paziente che sta meglio: l’AIP conta attualmente 25 sezioni sparse un po’ in tutt’Italia. Inoltre si vuole intervenire sui media per sfatare i più diffusi luoghi comuni. La malattia di Parkinson, ad esempio, non è tipica solo della vecchiaia, ma può avere l’esordio anche al di sotto dei 40 anni (i pazienti sono circa il 8-10%). Non a caso quest’anno è stata attivata una sezione “Giovani”, senza fissare un’età rigidamente prestabilita. Come in altri gruppi di incontro, anche qui il reciproco sostegno morale avviene attraverso uno scambio di esperienze.
Si è creata, inoltre, una sezione Internet molto importante, con oltre 200 parkinsoniani che – grazie ad una “mailing-list” (lista di discussione) scambiano informazioni sui farmaci, l’ottimizzazione della terapia, pareri su come si parla della malattia sui media. Per accedere alla mailing-list basta collegarsi a l sito www.parkinson.it.
La vita delle persone colpite da questa patologia è accompagnata da un continuo aggiustamento terapeutico effettuato da un neurologo che conosca a fondo la malattia. Perciò vogliamo che il paziente, adeguatamente informato, sia in grado di pretendere la migliore cura possibile.
L’impegno dell’Associazione nei confronti delle 220.000 persone che convivono con la malattia di Parkinson e dei loro familiari, è anche sollecitare le istituzioni affinché i neurologi ospedalieri siano messi in grado di curare al meglio i loro cari, affiancandoli a fisioterapisti, fisiatri, logopedisti e dietologi e molti altri specialisti. La malattia deve essere curata, quindi, con un approccio multidisciplinare.
L’AIP ha posto all’attenzione degli organi competenti anche problemi specifici, come la rimborsabilità all’azienda ospedaliera dell’intervento di neurostimolazione, dalla notevole efficacia terapeutica, che però non è ancora rimborsato totalmente dalle Regioni, ad eccezione della Lombardia che ha recentemente accolto le nostre richieste. L’AIP ha presentato analoga richiesta di rimborso completo a tutte le altre Regioni. C’è poi un farmaco dall’azione peculiare, l’entacapone, che si è dimostrato di buona utilità per i pazienti ma che al momento non è rimborsabile dal SSN. Come AIP abbiamo rinnovato al Ministro della Sanità e alla CUF la richiesta di gratuità per questa molecola, sperando che alla fine venga accolta come in passato è accaduto per altri farmaci, quali ad esempio il pergolide.