Carissimi colleghi e carissime colleghe, in questo numero della newsletter abbiamo scelto di porre l’attenzione sul 50° di AIOM e sulle tematiche principali che sono state affrontate durante il Congresso Nazionale svoltosi a Roma il 10, 11 e 12 Novembre 2023. |
WORKING GROUP NURSING AIOM – DAL 2010 AD OGGI
| Dai dati presentati in occasione dell’Assemblea dei Soci svoltasi l’11 Novembre, durante il XXV Congresso, emerge che:
Nel 2010 il Direttivo AIOM ha promosso la costituzione del Working Group Nursing (WGN) che annovera, al 12 dicembre 2023, un totale di 226 soci (180 femmine/46 maschi). Il grafico 1 mostra un trend in diminuzione rispetto agli anni passati. Tra gli obiettivi del nuovo WGN assume rilevanza prioritaria l’aumento del numero degli iscritti attraverso la promozione di attività che favoriscano la crescita professionale e la partecipazione attiva alla vita dell’associazione.
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In occasione del 50° congresso Nazionale i soci infermieri hanno eletto i nuovi componenti del WGN per il biennio 2023-2025 (Tabella 1). Nella prima riunione tenutasi in sede congressuale è stato nominato il coordinatore del WGN la Dr.ssa Daniela Grosso.
| Tabella 1- Componenti del WGN 2023-2025
CALABRIA TORETTI Arturo – Cosenza | LOMBARDIA ANTONACCI Giulia – Milano VELA Chiara – Milano | TOSCANA LANDUCCI Elena – Lucca | CAMPANIA ESPOSITO Maria Rosaria Napoli PALAZZO Ida – Napoli | SARDEGNA CERCHI Francesca – Cagliari DELOGU Antonella – Olbia (SS) MASCIA Maria Efisia – Cagliari | UMBRIA LIVI Greta – Perugia | FRIULI VENEZIA GIULIA MAZZEGA FABBRO Cristina Aviano (PN) | SICILIA BROCATO Luciana – Cefalù (PA) | VENETO GROSSO Daniela – Padova (Coordinatore eletto) |
Dai risultati delle votazioni è emerso che gli infermieri di 12 regioni italiane hanno partecipato alle elezioni del nuovo WGN e che regioni come Abruzzo, Basilicata, Lazio, Marche, Molise, Puglia, Trentino Alto Adige e Valle D’Aosta, non hanno espresso preferenze e richiedono quindi una maggiore attenzione e coinvolgimento nelle iniziative future. I dati dimostrano quanto sia necessario nel prossimo biennio conoscere le realtà oncologiche delle altre regioni e estendere gli eventi del WGN a tutto il territorio nazionale.
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| Notizie da Fondazione AIOM
Le attività del Nursing Working Group AIOM
| Siamo lieti di annunciare che durante il Congresso Nazionale AIOM 2023 abbiamo conferito il “Premio alla carriera” al collega Nicola Galtarossa che si è contraddistinto negli anni per il contributo all’infermieristica oncologica.
Inoltre come riconoscimento agli infermieri che hanno partecipato alla diffusione di lavori scientifici, effettuati nelle realtà italiane sono stati premiati i primi 3 Abstract, di cui abbiamo avuto il piacere di ascoltare le presentazioni orali:
1. Tania Buttiron Weber, presentazione orale: Galliera Oncology mobile (GOmob): an interventional prospective trial for monitoring cancer treatment toxicities through a smart technology.
2. Michela Piredda, presentazione orale: Spiritual dimension care: a survey on nurses’ attitudes and competence.
3. Keti Ballfusha, presentazione orale: Nursing assessment of malnutrition risk in cancer patients, comparison with NRS and Nutritional Index of PNI and CONUT: observational retrospective study.
Per dare seguito al percorso relativo agli eventi sui “Farmaci bersaglio” che si sono svolti durante il 2022 in modo itinerante in Italia, grazie alle relazioni dei membri del Nursing Working Group, è stato scritto un Protocollo di studio “L’IMPATTO DEGLI EVENTI AVVERSI, PRODOTTI DAGLI ANTICORPI CONIUGATI, SULLA QUALITÀ DI VITA IN PAZIENTI CON PATOLOGIA MAMMARIA METASTATICA: STUDIO OSSERVAZIONALE MULTICENTRICO RETROSPETTIVO – PROSPETTICO”, approvato dal Comitato Etico del Friuli Venezia Giulia (CEUR FVG), che prevede la conduzione di uno studio multicentrico (Studio EVA) presso l’IRCCS Cro di Aviano, l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e l’Istituto Nazionale dei Tumori Pascale di Napoli, con l’intento di rilevare gli eventi avversi prodotti dagli ADC e valutare la qualità di vita percepita dalle pazienti che si sottopongono alle cure. Tale studio entra nell’ottica di rilevazione della percezione soggettiva dei pazienti rispetto agli outcomes assistenziali delle cure, attraverso la compilazione del PROMs. |
| Notizie da Fondazione AIOM
La legge sull’oblio oncologico
| L’oblio oncologico è legge. Il 5 dicembre 2023 è una data importante per chi è guarito da un tumore: il Senato ha dato il via libera al testo, già approvato dalla Camera, che tutela gli ex pazienti oncologici dalle discriminazioni legate alla malattia. In Italia 3,6 milioni di persone sono vive dopo una diagnosi di tumore. Di queste, circa un milione può considerarsi guarito. Fino a oggi era comune per loro, a causa della malattia pregressa, ricevere un rifiuto a una richiesta di un mutuo o di un prestito, alla stipulazione di un’assicurazione, alla possibilità di partecipare a un concorso pubblico o privato, o a una domanda di adozione. Grazie alla legge appena approvata, d’ora in poi queste persone non saranno più obbligate a fornire informazioni né a subire indagini in merito alla propria pregressa neoplasia. Saranno considerati come coloro che non si sono mai ammalati di tumore.
Il forte impegno di AIOM e di Fondazione AIOM, ha permesso l’approvazione della legge e un importante cambiamento nella percezione della malattia oncologica.
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| AIOM RACCOMANDAZIONI: “ONCOLOGIA DI GENERE” 04/07/2023
| L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha definito “medicina genere-specifica” lo studio dell’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socio-economiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona. La comprensione del significato della medicina di genere origina, pertanto, dal riconoscimento che tra uomo e donna esistono differenze determinate da un lato da fattori biologici (che più propriamente definiscono il sesso, ovvero l’insieme delle caratteristiche genetiche, biologiche e fisiologiche che determinano il fenotipo maschile, femminile e intersessuale), dall’altro da fattori ambientali, sociali, culturali e relazionali (che definiscono il genere, che è la risultante dell’azione di tutti questi fattori che attribuiscono comportamenti, azioni, ruoli diversi che possono cambiare nel tempo e nel contesto sociale in cui queste caratteristiche si costruiscono). L’oncologia di genere si inserisce in questo contesto rappresentando l’ambito della medicina di genere relativo all’oncologia. Si precisa che l’oncologia di genere, e più in generale la medicina di genere non rappresentano la medicina delle donne, né riguardano il gender gap, bensì studiano e approfondiscono le differenze legate a sesso e genere in ambito sanitario. Tali differenze si affiancano ad altre caratteristiche quali l’orientamento sessuale e l’identità di genere, le quali rappresentano ulteriori tematiche distinte tra loro.
L’orientamento sessuale si riferisce, infatti, al sesso degli individui verso cui la persona prova attrazione emozionale, romantica e/o sessuale. Sebbene le categorie dell’orientamento sessuale includano tipicamente persone attratte da persone del sesso opposto (eterosessuali), dello stesso sesso (omosessuali) o entrambi (bisessuali), le evidenze scientifiche hanno suggerito il ripensamento dell’orientamento sessuale come un continuum. L’identità di genere, invece, è il senso di appartenenza di una persona ad un sesso e ad un genere con cui essa si identifica, ovvero se si percepisce nel sesso maschile o nel sesso femminile e se si percepisce nel genere maschile, nel genere femminile o in qualcosa di diverso da questi due generi (genere non-binario). Gli acronimi LGBTQ, LGBTQI, LGBTQIA, LGBTQIA+, LGBTQQIA+ sono oggi utilizzati per designare sinteticamente l’insieme delle minoranze sessuali, cioè tutte le persone che per orientamento sessuale, identità e/o espressione di genere, caratteristiche anatomiche non aderiscono agli standard del binarismo cisessuale e dell’eterosessualità.
L’approccio di genere alla ricerca sul cancro per essere “tailored” deve necessariamente tener conto di molti fattori quali: le diversità nell’assetto cromosomico, ormonale, metabolico, immunitario, oltre a considerare l’impatto che la composizione corporea ha sul metabolismo e l’efficacia dei farmaci antitumorali.
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Sintesi dei contenuti del XXV Congresso Aiom
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SESSIONE CONGIUNTA ONCOLOGI E INFERMIERI – LE NUOVE SFIDE DELL’ASSISTENZA INFERMIERISTICA IN ONCOLOGIA: DAI NUOVI FARMACI ALLA MEDICINA DI TERRITORIO
L’oncologia oggi è in continua evoluzione, assistiamo ogni anno alla scoperta di nuovi farmaci antitumorali diversi dalla chemioterapia tradizionale, come gli ADC (Antibody-Drug Conjugates) , gli anticorpi bi-specifici, nuove combinazioni di immunoterapici, terapie radiorecettoriali, terapie con vaccini antitumorali e terapie con Car-T.
L’utilizzo di nuove molecole richiede formazione altamente specialistica non solo nella manipolazione e somministrazione dei nuovi farmaci, ma anche nel riconoscimento e nella gestione delle nuove tossicità come la sindrome da rilascio di citochine, la polmonite interstiziale, alcune forme severe di diarrea e fatigue.
La presenza di un infermiere adeguatamente formato nella gestione dei pazienti in terapia con nuovi farmaci è indispensabile, come previsto dalla determina AIFA n.809/2015, unico documento legislativo presente in Italia che prevede la figura dell’Infermiere di Ricerca negli studi clinici.
Altro aspetto importante da non sottovalutare è la “tossicità finanziaria” intesa come ripercussione della malattia e delle terapie antitumorali sulla vita lavorativa e sociale del paziente e del caregiver, spesso costretti a spostarsi da una regione all’altra facendosi carico delle spese per accedere al farmaco salvavita.
Lo sviluppo dei nuovi farmaci e l’ampia scelta dei trattamenti disponibili ha determinato negli anni l’aumento della sopravvivenza dei nostri pazienti e la cronicizzazione della malattia. Il processo del self-care (auto cura) nella cronicità migliora la qualità dell’assistenza percepita. Il paziente come evidenziato in letteratura ha la necessità di gestire autonomamente segni e sintomi (es. fatigue, disturbi del sonno, calo di peso, ecc) per sviluppare la sua capacità di discernimento e comprendere quali situazioni richiedono l’intervento del professionista sanitario e quali invece possono essere risolti autonomamente.
La domiciliazione delle terapie oncologiche in regime di ospedalizzazione domiciliare è già prevista nella raccomandazione 14 del Ministero della Salute. Tale opzione terapeutica offrirebbe un vantaggio non solo economico ai pazienti e ai loro caregiver ma permetterebbe di ricevere il trattamento in un ambiente a loro familiare con riduzione del disagio causato dallo spostamento dal luogo di vita al luogo di cura, riducendo la congestione degli ospedali e riduzione dei tempi di attesa. Sono in corso alcune sperimentazioni che vedono la somministrazione di farmaci di facile gestione a basso rischio di reazioni, come ad es. alcuni immunoterapici a domicilio. Certamente questa modalità di somministrazione meriterà un ulteriore approfondimento in futuro.
Umanizzazione delle cure e qualità di vita
Nel contesto dell’assistenza sanitaria, il raggiungimento del benessere fisico, psichico e sociale dell’individuo non può avvenire focalizzando l’attenzione solamente su quali azioni compiere, ma è necessario esaminare e dare importanza anche a come queste azioni vengono realizzate e percepite dall’assistito stesso. E ‘necessario umanizzare i luoghi di cura ma anche i luoghi di lavoro. La letteratura evidenzia una discrepanza tra la rilevazione dei sintomi e degli eventi avversi rilevati dal curante e i sintomi riportati dai pazienti stessi. Ciò avviene per cause svariate legate a timori dei pazienti e/o soggettività del curante. Proprio per contrastare questo aspetto la letteratura propone l’utilizzo di alcuni strumenti quali i PROMs e i PRO-CTCAE che evidenziano la partecipazione in prima persona del paziente al processo di cura che conduce ad un miglioramento della qualità di vita e una riduzione dell’ospedalizzazione.
In letteratura, concetti quali empatia e gentilezza vengono spesso utilizzati come qualità di una stessa essenza o come valori strettamente interconnessi tra loro al fine di affrontare una tematica sempre più discussa negli ambienti sanitari: l’importanza di erogare cure umanitarie che riconoscano la dignità dell’assistito. Le sessioni dedicate all’umanizzazione delle cure e alla relazione come tempo di cura, hanno messo in evidenza l’impegno dell’infermiere nell’ascolto, il valore della gentilezza e il rispetto, che rappresentano la base per una relazione di cura. Per contrastare il disagio che molti malati e famiglie sperimentano lungo le cure per via di approcci spesso frettolosi e talvolta disumanizzanti, così come cercare di rispondere alle fatiche dei tanti operatori sanitari che in questo periodo storico, come non mai, sono costretti a fare i conti con una ristrettezza di risorse, è necessario recuperare altri paradigmi di cura per rispondere ai bisogni di salute in una prospettiva umanizzante e rispettosa, capaci di favorire la partecipazione di tutti e di abbattere le disuguaglianze che, ancora oggi, non permettono di raggiungere quel benessere individuale e comunitario auspicato a più voce. Un concetto da tenere sempre presente rimane il seguente: “Il tempo di comunicazione tra professionista e paziente è tempo di cura (Legge 219, 22 dicembre 2017).
Nuove strategie terapeutiche e qualità di vita nel tumore al seno metastatico
Sono stati affrontati i dati epidemiologici rispetto ai tumori metastatici, i nuovi farmaci in oncologia e le problematiche nella loro gestione a livello multidisciplinare. Il numero dei pazienti con tumore metastatico è in aumento, tuttavia le possibilità terapeutiche e la ricerca scientifica hanno permesso alle donne di vivere più a lungo. Le nuove strategie terapeutiche sono più selettive e strategiche: si tratta di farmaci target therapy, immunoterapici e ADC (antibody drugs therapy) che aumentano l’efficacia e riducono gli eventi avversi. Importante è trasmettere alle pazienti l’unicità della loro patologia e l’importanza della personalizzazione delle cure, grazie all’analisi specifica istologica che conduce alla programmazione di una terapia mirata. Gli ADC hanno portato vantaggi anche per le donne con tumore triplo negativo. L’incidenza della malattia metastatica sta calando e la prognosi si sta allungando. Anche la qualità di vita nelle donne sta migliorando per cui sarà importante comprendere gli outcomes sensibili alle cure stesse, riferiti direttamente dalle pazienti. Più volte nell’arco delle relazioni si è fatto riferimento all’utilizzo dei PROMs, come strumento utile a evidenziare il giudizio del paziente rispetto all’assistenza percepita.
Importante anche la testimonianza riferita dalle associazioni rispetto alla possibilità di accesso alle cure, inteso come organizzazione del tempo di vita in base alla prognosi di malattia. E’ importante che il paziente stesso possa decidere rispetto al percorso che vuole intraprendere, sulla base delle informazioni sui centri più appropriati alla cura della sua malattia, senza togliere tempo e opportunità terapeutiche.
Il problema è l’accessibilità alle opportunità terapeutiche in base alla città in cui risiede; a volte la distanza è un limite rispetto all’accesso alle cure (fare un viaggio è costoso e difficile) e non permette alla persona di usufruire del trattamento più appropriato alla malattia. In base al Paese di origine le donne hanno rilevato anche differenze per esempio di colore della pelle; tutto ciò è inaccettabile in quanto il “close the care gap”, è uno slogan diffuso anche nel nostro Paese, che sempre più dovrà essere limitato.
Le Job description dell’infermiere di oncologia
Si è parlato inoltre di mappatura delle competenze in oncologia riportando le esperienze dello IEO di Milano e IOV di Padova. Un focus sul capitale umano è la sfida su cui dobbiamo concentrare le attenzioni in questo momento di abbandono dei luoghi di lavoro e di concorrenza tra Aziende. Valorizzare il capitale umano significa mappare le competenze specifiche che devono essere misurate. La mappatura ha esplorato le competenze di base, trasversali e specifiche, con sistemi di valutazione per singola competenza. Tutto ciò ci permette di definire il capitale umano che un’Azienda possiede. I progetti presentati avevano l’obiettivo di mappare e monitorare le competenze infermieristiche e i profili dei singoli professionisti e del team, per definire conseguentemente i percorsi formativi per gli infermieri neoassunti e neo inseriti in base all’area di appartenenza. Tutto questo sempre nell’ottica di personalizzazione dell’assistenza e di centralità del paziente. Sono stati presentati inoltre degli esempi di schede di monitoraggio delle competenze.
Ricerca clinica vs ricerca infermieristica
Il contributo della Presidentessa dell’EONS (European Oncology Nursing Society) sulle priorità di ricerca per gli infermieri di oncologia, ha evidenziato il lavoro messo in atto dalla Società scientifica nell’ultimo triennio; dalla consultazione degli infermieri europei (317 infermieri/37 paesi) ai quali sono state chieste cinque priorità di ricerca, sono emersi: i bisogni dei familiari e caregiver, la formazione e lo sviluppo professionale degli infermieri di area oncologica, l’iniquità nelle cure, i modelli di assistenza, le problematiche inerenti la professione infermieristica, lo sviluppo della ricerca e le capacità degli infermieri, le cure di supporto e palliative.
Per quanto riguarda la realtà italiana, il Presidente del Centro di Eccellenza per la Cultura e la Ricerca Infermieristica (CECRI), descrive la nascita e lo sviluppo del centro che in linea con le esperienze maturate negli Usa, contribuisce allo sviluppo delle competenze e al miglioramento delle performance sia dei singoli professionisti sia delle équipe professionali impegnate nell’assistenza alle persone. L’obiettivo dichiarato del Centro è far avanzare la Cultura e la Ricerca infermieristica per migliorare l’assistenza ai cittadini ed elevare finalmente la qualità della percezione pubblica e sociale della nostra professione”. Il Centro è finanziatore di progetti di ricerca in ambiti clinici e non (negli ultimi 13 anni= 402 progetti di ricerca).
Lo sviluppo della ricerca infermieristica nel contesto italiano e internazionale ha mostrato un notevole passo avanti nell’ultimo decennio. La ricerca infermieristica italiana ha avuto un forte sviluppo negli ultimi 15 anni, con un numero di pubblicazioni sempre in continuo aumento che riguardano prevalentemente le tematiche clinico-assistenziali. Alcuni aspetti organizzativi e temporali, possono essere visti come limiti nell’avanzamento della ricerca. Tuttavia gli infermieri italiani si trovano al 17° posto per numeri di contributi scientifici su un totale di 160 paesi considerati. Sarebbe necessario superare alcuni limiti riportati dalla letteratura come quelli di tempo, di disponibilità di biblioteche e risorse informatiche, carenza di personale e formazione avanzata. E inoltre oltre che a sviluppare competenze di ricerca sarebbe necessario sviluppare le capacità di ricerca di gruppo, per creare un sistema e un processo che sostenga l’attività di ricerca e di collaborazione.
La relazione come tempo di cura
La comunicazione nei setting di cura oncologica è spesso complessa. I professionisti sanitari sono continuamente coinvolti in comunicazioni difficili, come la diagnosi di cancro che impatta notevolmente sul paziente, una prognosi sfavorevole o informazioni su eventi avversi o effetti collaterali indesiderati, così come un trattamento terapeutico che si rileva inefficace. Molte sono le situazioni in cui la comunicazione suscita reazioni emotive intense ma è fondamentale per esplorare i valori e le preferenze di cura dell’assistito.
La qualità della comunicazione influisce positivamente sul processo decisionale del paziente, in quanto più consapevole della scelta di cura, maggiore soddisfazione per le cure ricevute, promuove un rapporto di fiducia e un’alleanza terapeutica, favorisce l’erogazione di cure in linea con le aspettative realistiche dell’assistito.
In considerazione della mutualità della comunicazione tra paziente ed infermiere è importante approfondire le conoscenze circa la qualità della comunicazione in area onco-ematologica percepita dai pazienti che ricevono cure dagli infermieri e la percezione degli infermieri sulla qualità della comunicazione offerta ai pazienti e la loro famiglia. I risultati preliminari dello studio cross-sectional infatti, riportano che gli infermieri hanno maggiore necessità di competenze comunicative-emozionali; promuovere una cultura sulla comunicazione difficile che non può essere solo del singolo ma di team con strategie proattive e luogo e tempo dedicato.
Il silenzio è parte della comunicazione e relazione, in altre parole diremmo ascolto attivo ma è ancora di più se nella comunicazione con il paziente impariamo a gestirlo poiché il silenzio ha diversi ruoli.
Può avere un’accezione negativa se è un silenzio imbarazzante o distruttivo come ad esempio succede quando non si sa come procedere nella discussione oppure può essere un segno di disinteresse ed ancora ostacolo in quanto compromette la qualità della comunicazione e della relazione.
Il silenzio può essere utilizzato, invece, come risposta ai segnali emotivi, come tattica terapeutica utilizzando il linguaggio del corpo, l’espressione facciale o il tono di voce. Le pause nella comunicazione sono silenzi che aiutano a riflettere su quanto è stato detto, riflettere sulle parole, le emozioni e le reazioni. Ai pazienti va dato il tempo del silenzio affinché possano esprimere liberamente la loro storia e le loro emozioni.
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Negrar (VR), 26 – 27 gennaio 2024
Siti utili
AIOM Associazione Italiana di Oncologia medica
www.aiom.it
WGN Working Group Nursing AIOM
www.aiom.it/working-group-infermieri
EONS European Oncology Nursing Society
www.cancernurse.eu
ONS Oncology Nursing Society
www.ons.org
HPNA Hospice & Palliative Nurses Association
advancingexpertcare.org
Working Group Nursing AIOM
Via Enrico Nöe, 23
20133 Milano
tel. 02 70630279
email:
infermieri@aiom.it
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