PROGRAMMI CHE CONSIDERANO LA PERSONA AL CENTRO DELLE CURE PER IL CANCRO IN ITALIA: INIZIATIVE DI BENCHMARK EDUCAZIONALE GLOBALE PER IL PAZIENTE

In Italia, i programmi educativi rivolti ai pazienti oncologici sono attualmente finanziati dal governo, da società scientifiche e da organizzazioni a tutela dei pazienti. Molti ‘gap’ limitano tuttavia la loro efficacia, tra questi l’assenza di sforzi coordinati, il limitato coinvolgimento dei pazienti nel pianificare questi programmi e la mancanza di risorse per l’innovazione in oncologia. Questo processo è parallelo al grande mutamento di attitudine dei pazienti verso la salute, in generale, e nel prendersi carico delle loro condizioni di salute, in particolare. Il National Cancer Institute statunitense e l’Organization of European Cancer Institutes (OECI) incoraggiano i centri oncologici più importanti a organizzare programmi educazionali concepiti in modo tale da superare questi ‘gap’. I ricercatori italiani del CRO, Istituto Nazionale per il Cancro di Aviano, CRO-BioBank e Associazione Nazionale Guariti Lungoviventi Oncologici (ANGOLO), con sede nello stesso centro di Aviano, hanno identificato e descritto gli elementi chiave necessari a sviluppare un programma educazionale globale per i pazienti e hanno fornito raccomandazioni per le strategie da adottare, attraverso esempi pratici per l’implementazione delle attività quotidiane nei centri oncologici. Hanno inoltre istituito un comitato multidisciplinare, che includeva anche rappresentanti dei pazienti come partner equalitari, per istruire gli stessi pazienti a definire, implementare, verificare e valutare i passi fondamentali per costruire un programma educazionale comprensivo. Nello studio pubblicato sulla rivista Journal of Cancer Education (leggi testo), sono stati identificati gli argomenti essenziali per il programma: comunicazione appropriata dell’epidemiologia del cancro, informazione sugli studi clinici, nuove tecnologie terapeutiche, supporto per l’uso di farmaci, interventi psico-oncologici, approcci personalizzati per età e programmi di ‘training’ per i ‘provider’ della salute. L’integrazione di questi argomenti con i ‘feedback’ del paziente rappresenta la chiave per ottenere un modello di programma educazionale di successo. Un programma educazionale integrato può dunque, secondo gli autori, trasformare un centro oncologico comprensivo in un’istituzione che offre ricerca e cura per, e in collaborazione con, i pazienti stessi.
“Molti sono i programmi di informazione, formazione, comunicazione organizzati al momento attuale in Italia per pazienti oncologici. Sono coordinati da organizzazioni pubbliche, società scientifiche, associazioni di pazienti e no profit in genere, ultimamente anche realtà commerciali. Ma si notano – interviene la dottoressa Alessandra Bearz, co-autore dello studio e dirigente medico all’Unità Operativa Complessa Oncologia Medica A, Centro di Riferimento Oncologico CRO di Aviano – mancanza di coordinazione e di metodo, scarso coinvolgimento ‘vero’ dei pazienti e poca attenzione agli argomenti innovativi. Questo mentre, a livello sociale, sta avvenendo una grande ‘rivoluzione silenziosa’ per quanto riguarda i pazienti sempre più interessati non solo ad essere formati e informati, ma anche ad essere partner nella costruzione del proprio percorso di cura”.
“Il National Cancer Institute (NCI) negli Stati Uniti e l’OECI in Europa incoraggiano fortemente i Centri di Ricerca e Cura sul Cancro, in particolare a realizzare programmi educazionali che vadano oltre i limiti sopraccitati. Presso l’IRCCS CRO, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – continua la dottoressa -, è stato fortemente voluto dalla Direzione l’avvio di un programma istituzionale di ‘Patient Education’, che comprenda non solo l’educazione terapeutica e promozione della salute, ma un insieme di attività coordinate organizzate fin dall’inizio insieme ai pazienti e ai loro rappresentanti. Quindi verso la fine del 2010, è stato istituito un Gruppo multiprofessionale, non gerarchico, di cui fanno parte anche rappresentanti di pazienti e volontari. Il Gruppo si è dato un programma integrato basato su 3 aree – ricerca, informazione & comunicazione e formazione -, come parte del Piano Annuale d’Istituto, ed è stato stabilito uno stretto collegamento con il Cancer Patient Education Network statunitense, che funziona da 25 anni. Il CRO di Aviano è il capofila in Italia – conclude la dott.ssa Bearz – di un progetto di ricerca finalizzata, che coinvolge una decina di istituti oncologici italiani, volto a tradurre in pratica il concetto di medicina centrata sul paziente. Nell’articolo pubblicato sul Journal of Cancer Education sono trattati gli elementi chiave che non possono mancare in un programma di ‘Patient Education'”.