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INVITO STAMPA
GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE DELLE OSSA Roma, 29 ottobre 2024 Ore 11:00 – 13:00 Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva Piazza della Minerva, 38
Caro collega,
l’ipofosfatasia è una malattia rara congenita che si caratterizza per un difetto della mineralizzazione. L’ipofosfatemia è invece una condizione caratterizzata da bassi livelli di fosforo nel sangue. Queste sono solo due delle oltre 400 patologie rare che possono colpire le nostre ossa. Si tratta di malattie solitamente molto difficili da inquadrare clinicamente a causa della loro varietà. E’ perciò molto difficile ottenere delle diagnosi precoci e precise e inoltre non sempre le terapie sono disponibili per tutti i pazienti. Ciò nonostante nel nostro Paese esistono dei centri di assoluta eccellenza per quanto riguarda l’assistenza. La ricerca sta poi portando alla messa a punto di nuovi ed interessanti strumenti diagnostici e terapeutici.
Saranno questi i temi al centro della Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa che si celebra il prossimo 29 ottobre. Per l’occasione è organizzato un convegno nazionale alla Sala Capitolare del Senato. Intervengono:
- Maria Luisa Brandi Presidente FIRMO-Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso
- Nicoletta Schio Presidente AIFOSF-Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo Fosfato
- Luisa Nico Presidente API-Associazione Pazienti Ipofosfatasia
- AnnaLisa Scopinaro Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare
- Ylenia Zambito Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità
Per l’accreditamento è necessario fornire i propri dati (nome, cognome, numero di tesserino ed eventuale modello delle videocamere) scrivendo una mail a p.vivenzi@intermedianews.it. L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. Nella speranza che gli impegni ti consentano di partecipare, cogliamo l’occasione per inviarti i nostri più cordiali saluti. Ufficio stampa Intermedia 030.226105 – 3487637832
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