INVITO STAMPA

GIORNATA INTERNAZIONALE IPOFOSFATASIA
Roma, 30 ottobre 2023
Sala Atti Parlamentari Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva Piazza della Minerva, 38-ROMA
Ore 11.00 –13.00

Caro collega,

l’ipofosfatasia è una malattia rara congenita che si caratterizza per un difetto della mineralizzazione dei denti e delle ossa. La causa principale è una ridotta o assente attività della fosfatasi alcalina, un enzima che si trova in diversi tessuti dell’organismo. Si tratta di una patologia che colpisce in Europa una persona su 300.000 nelle forme severe e letali. Tuttavia il numero complessivo dei casi è invece difficile da determinare perché, soprattutto nelle forme dell’età adulta, presenta sintomi molto vari, tali da condurre spesso a una diagnosi errata.

Per sostenere le persone interessate, direttamente o indirettamente, da questa malattia rara da alcuni anni è attiva API -Associazione Pazienti Ipofosfatasia. Questo promuove in Italia la Giornata Internazionale Ipofosfatasia che per la prima volta sarà celebrata anche nel nostro Paese. Per presentare l’evento è organizzata una conferenza stampa a Roma. Intervengono: Domenica Taruscio (Istituto Superiore Sanità); Maria Luisa Brandi (Presidente Firmo); Luisa Nico (Associazione Pazienti Ipofosfatasia); Federica Sottana (Direttore Medical Affairs Alexion).

 Nella speranza che gli impegni ti consentano di partecipare, cogliamo l’occasione per inviarti i nostri più cordiali saluti.

Ufficio stampa
Intermedia
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