Caro collega,

Le malattie rare in Italia colpiscono più di 2 milioni di persone, eppure solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Il ruolo della ricerca scientifica è fondamentale per poter garantire a sempre più pazienti una vita dignitosa e per poter offrire loro una speranza di guarigione.

In occasione del mese delle malattie rare, che si svolge a febbraio, UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha organizzato la campagna di comunicazione #UNIAMOleforze, con focus sulla ricerca e un roadshow di eventi che toccheranno tutta Italia.

Con piacere ti invitiamo a partecipare a due eventi nati dalla collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità e Uniamo, che si terranno presso l’Iss il 13 e il 20 febbraio.

Il primo evento, Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR, si terrà presso l’Aula Pocchiari dell’Iss dalle 10 alle 13.

In linea con il tema del Rare Disease Day, ma anche con quanto si sta portando avanti a livello nazionale, il meeting intende valorizzare il lavoro delle helpline istituzionali dedicate alle malattie rare e porre l’accento sull’importanza di una informazione di qualità che rappresenta una preziosa risorsa per i sistemi sanitari, per i ricercatori e per i cittadini.

Saranno presenti, per la parte istituzionale, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare* Sen. Orfeo Mazzella, 10ª Commissione permanente Senato della Repubblica On. Maria Elena Boschi, 1ª Commissione Camera dei Deputati On. Ilenia Malavasi, 12ª Commissione Camera dei Deputati Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità Marco Silano, f.f. Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità.

Il secondo evento, Arte e Scienza per le malattie rare – Creatività e ricerca in connessione, si terrà presso l’Aula Pocchiari dell’Iss dalle 9.30 alle 16.30.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità organizza un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities, per mettere in luce come la contaminazione tra arti, discipline umanistiche e scienze possa promuovere la salute.

Per la parte istituzionale, saranno presenti il presidente e il direttore generale dell’Iss, Rocco Bellantone e Andrea Piccioli, e Simona Bellagambi, vicepresidente Eurordis Rare Diseases Europe. Nel corso dell’evento vi sarà la premiazione di “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, un Instagram Contest (in italiano e in inglese), che intende coniugare creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i ragazzi e del “Pharma-HUB Project Logo & Visual Identity International Contest”.

Ad entrambi gli appuntamenti sarà presente la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro.

Per accreditarsi è necessario scrivere una mail all’indirizzo p.vivenzi@intermedianews.it

Nella speranza che i tuoi impegni ti consentano di partecipare, ti inviamo i nostri cordiali saluti.

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