Caro collega,

le malattie rare riguardano nella maggior parte dei casi le donne: c’è infatti una prevalenza di queste patologie nel genere femminile e sono soprattutto loro a occuparsi di figli o altri familiari malati. Per indagare il loro ruolo, raccogliere dati sul loro impegno e diminuire lo stigma sociale, nel 2023 è stata avviata la campagna Women in Rare.

Per diffondere i risultati delle survey e annunciare le novità in campo, è stato organizzato un convegno aperto alla stampa, lunedì 22 aprile 2024 dalle ore 15.30 alle 17.00, a Roma, presso Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia 29.

Interverranno, tra gli altri, Giuseppe Arbia, direttore di Altems, Guendalina Graffigna, Professoressa Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza e Direttrice del Centro di Ricerca EngageMinds HUB, Nicoletta Orthmann, Direttrice medico-scientifica Fondazione ONDA ETS, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO e Anna Chiara Rossi VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

In caso volessi seguire la conferenza online, sarà possibile collegarsi a questi indirizzi:

https://webtv.senato.it e https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano

Nella speranza che gli impegni ti consentano di partecipare, cogliamo l’occasione per inviarti i nostri più cordiali saluti.



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