INVITO CONFERENZA STAMPA

FEBBRAIO MESE DELLE MALATTIE RARE
AL VIA EVENTI IN TUTTA ITALIA PER RICORDARE L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Giovedì 30 gennaio, dalle 10 alle 13
Auditorium Cosimo Piccinno, Ministero della Salute
(Lungotevere Ripa 1, 00153, Roma)

Caro collega,

le malattie rare in Italia colpiscono più di 2 milioni di persone, eppure solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Il ruolo della ricerca scientifica è fondamentale per poter garantire a sempre più pazienti una vita dignitosa e per poter offrire loro una speranza di guarigione. In occasione del mese delle malattie rare, che si svolgerà a febbraio, UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha organizzato una campagna con un roadshow di eventi che toccheranno tutta Italia, con focus sulla ricerca.

Per presentare il calendario e dare il via alla campagna, giovedì 30 gennaio, dalle 10 alle 13 presso il Ministero della Salute (Auditorium Cosimo Piccinno, Lungotevere Ripa 1, 00153, Roma), si svolgerà una conferenza stampa, a cui parteciperanno, tra gli altri, Marcello Gemmato (Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare), Simona Durante (Ministero dell’Università e della Ricerca), Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO), Marcello Cattani (Presidente Farmindustria,) Antonio Greco (Presidente Assobiotec), Marco Silano (Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS), Armando Magrelli (Dirigente Ufficio Ricerca Agenzia Italiana del Farmaco), Maria Rosaria Campitiello (Capo Dipartimento della Prevenzione, della Ricerca e delle Emergenze sanitarie del Ministero della Salute).

Gli eventi di febbraio proseguiranno poi in tutta Italia, secondo questo calendario:

• 4 febbraio – Torino, in collaborazione con il Centro Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta;
• 11 febbraio – Udine, in collaborazione con MetabERN e Coordinamento MR Friuli Venezia Giulia
• 13 e 20 febbraio – Roma, due appuntamenti organizzati in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità, dedicati alle helpline per le malattie rare e alle Health Humanities
• 15 febbraio – Roma, per l’inaugurazione di bus elettrici brandizzati RDD – UNIAMO
• 17 febbraio – Pisa, in collaborazione con ERN RECONNET
• 21 febbraio – Firenze, in collaborazione con l’Istituto Farmaceutico Militare
• 22 febbraio – Agrigento, in collaborazione con Coordinamento MR Sicilia
• 27 febbraio – Roma, evento conclusivo presso l’Istituto Don Sturzo, per presentare alla politica le istanze e i bisogni raccolti durante tutto il mese
• 1 marzo – Bologna, festa in piazza di chiusura del mese delle malattie rare, prevista la presenza del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli

Nella speranza che gli impegni ti consentano di partecipare, cogliamo l’occasione per inviarti i nostri più cordiali saluti.



Ufficio stampa
Intermedia
intermedia@intermedianews.it
335265394 – 3406466798