INVITO CONFERENZA STAMPA
FEBBRAIO MESE DELLE MALATTIE RARE
A ROMA L’EVENTO FINALE DELLA CAMPAGNA
#UNIAMOLEFORZE DEDICATA ALLA RICERCA
27 febbraio, dalle ore 10 alle 17
Istituto Luigi Sturzo
(Via delle Coppelle 35, Roma)
Caro collega,
le malattie rare in Italia colpiscono più di 2 milioni di persone, eppure solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Il ruolo della ricerca scientifica è fondamentale per poter garantire a sempre più pazienti una vita dignitosa e per poter offrire loro una speranza di guarigione.
In occasione del mese delle malattie rare, che si svolge a febbraio, UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha organizzato la campagna di comunicazione #UNIAMOleforze, con focus sulla ricerca e un roadshow di eventi che toccheranno tutta Italia.
Con piacere ti invitiamo a partecipare all’evento finale della campagna, il 27 febbraio, dalle ore 10 alle 17, a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle 35).
Tra i partecipanti dell’evento moderato da Michela La Pietra, Dirigente Responsabile di Rai Pubblica Utilità, ci saranno: Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute con delega alle Malattie Rare, Alessandra Gallone, Consigliere del Ministro dell’Università e della Ricerca, Anna Moles, Direttrice dell’Istituto di Biochimica e Biologia Cellulare del CNR, Barbara D’Alessio, Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), Segretario UNIAMO, Fabrizio Farnetani, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, Consigliere UNIAMO, Marco Sessa, A.I.S.A.C. Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Vicepresidente UNIAMO.
All’evento parteciperanno anche i membri dell’Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche: On. Maria Elena Boschi, On. Elisabetta Gardini, On. Simona Loizzo, On. Ilenia Malavasi e Sen. Orfeo Mazzella, Sen. Francesco Zaffini, Intergruppo Parlamentare Innovazione Sanitaria e Tutela del paziente, Sen. Ylenia Zambito, Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità, Sen. Elena Murelli, Intergruppo Parlamentare sulla Malattia Celiaca, Intolleranze Alimentari e AFMS, Sen. Elisa Pirro, 5ª Commissione permanente Senato della Repubblica.
Presenzieranno poi: Francesco De Lorenzo, FAVO Federazione Italiana Associazioni di Volontariato In Oncologia, la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, Enrico Costa, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Paola Facchin, Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Rosanna Mariniello, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Riccardo Orioli, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Enrico Piccinini, Farmindustria, Maria Grazia Privitera, Ministero della Salute, Ex Direzione generale della Prevenzione sanitaria, Marco Silano, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Marina Urpis, Ministero della Salute, Ex Direzione Generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico, Simona Bellagambi, Vice Presidente Eurordis – Delegato estero UNIAMO, Donata Meroni, Head of Unit B3, Directorate-General for Health and Food Safety, Commissione Europea, Barbara D’Alessio e Marco Sessa di UNIAMO, Armando Magrelli, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, Elena Mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche, Arcangelo Moro, Stabilimento Farmaceutico Militare Firenze, Stefano Benvenuti, Fondazione Telethon, Marta Mosca, Coordinatore europeo ERN ReCONNET, Luca Sangiorgi, Coordinatore europeo ERN BOND, Maurizio Scarpa, Coordinatore europeo ERN METABERN.
Nella speranza che i tuoi impegni ti consentano di partecipare, ti inviamo i nostri cordiali saluti
Ufficio stampa
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