INVITO CONFERENZA STAMPA

BETA TALASSEMIA, PATOLOGIA POCO CONOSCIUTA E SOTTOSTIMATA
LA FONDAZIONE FRANCO E PIERA CUTINO PRESENTA
LA PRIMA SURVEY ITALIANA TRA I PAZIENTI
Roma, Sala Salvadori, Camera dei Deputati (Via Uffici del Vicario, 21)
27 giugno 2023, ore 11.30

 

Caro collega, 

la beta talassemia è una malattia rara del sangue causata da alcuni difetti nei geni che regolano la produzione di emoglobina. Se non curata determina una grande anemia ed è una patologia che risulta ancora sottovalutata dai cittadini e dalle Istituzioni. La Fondazione Franca e Piera Cutino, nata nel 2005, si è messa al servizio dei pazienti al fine di migliorarne la qualità di vita e aiutarli a raggiungere la guarigione. Di recente ha realizzato la prima survey in Italia coinvolgendo tre centri di Talassemia e centinaia di pazienti. L’obiettivo è fotografare la situazione dello stato dell’arte dell’assistenza ai malati colpiti da Talassemia e Anemia falciforme. Per presentare la ricerca, la Fondazione organizza una conferenza stampa alla Camera dei Deputati (Sala Salvadori) che si terrà martedì 27 giugno alle ore 11.30.

Interverranno all’evento: Giuseppe Cutino (Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino); Gian Luca Forni (Direttore del Reparto di Microcitemia dell’Ospedale Galliera di Genova); Aurelio Maggio, (Direttore U.O.C. Ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici – P.O. Cervello), Lorella Pitrolo (Consulente pediatra del Campus di Ematologia Cutino) e Valentino Orlandi (Paziente con Talassemia).

Sarà possibile seguire l’evento in streaming. La registrazione è obbligatoria e va effettuata prima dell’inizio dell’evento. Per registrarsi è sufficiente cliccare qui e seguire la procedura.

Nella speranza che gli impegni ti consentano di partecipare, cogliamo l’occasione per inviarti i nostri più cordiali saluti.

 

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