COMUNICATO STAMPA

21 luglio 2026 – Ogni anno, in Italia, il 30% delle donne con tumore dell’ovaio attende più di un anno per ricevere una diagnosi. È il principale dato emerso dalla survey1 dedicata alla presa in carico delle persone colpite da questa neoplasia, condotta online a luglio 2026, e che ha coinvolto circa 300 pazienti ed ex pazienti da tutta Italia¹. L’indagine è parte delle attività della campagna Insieme di Insiemi, promossa dalle associazioni ACTO Italia, LOTO OdV, aBRCAdabra, ALTo e Mai più sole, insieme ai gruppi scientifici MITO e MANGO e con il supporto non condizionante di AstraZeneca, GSK, Pharma& e Abbvie. Il questionario conferma che il percorso diagnostico continua a rappresentare una delle principali criticità nella gestione della patologia: il 46% delle intervistate ha atteso infatti più di tre mesi per l’individuazione della malattia, e il 30% oltre un anno. I risultati – che mostrano bisogni legati a rischio eredo-familiare, accesso ai centri ad alto volume, supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo e innovazione terapeutica – sono stati presentati oggi, in occasione di una conferenza stampa online.

“Ogni anno vengono diagnosticati oltre 5400 nuovi casi di tumore dell’ovaio, una patologia che colpisce anche le giovani donne – afferma Sandro Pignata, Direttore della UOC di Oncologia Medica del Dipartimento di Uro-ginecologia dell’IRCCS Fondazione Pascale di Napoli e fondatore del Gruppo MITO –. Con questa survey abbiamo voluto dare voce direttamente alle pazienti, perché la loro esperienza rappresenta uno strumento prezioso per comprendere quali siano oggi le principali criticità del percorso di cura. Il ritardo diagnostico rappresenta il primo bisogno espresso dalle donne intervistate, e trova conferma soprattutto tra le under 40, nelle quali il sospetto clinico tende a essere meno immediato. I risultati confermano che è necessario investire nell’informazione, favorire diagnosi più tempestive e garantire a tutte le pazienti un accesso rapido ai centri di riferimento, ai test molecolari e ai biomarcatori che guidano la terapia. Sono gli stessi obiettivi che abbiamo raccolto nei sei punti dell’Agenda di impegno presentata a maggio, e che continueremo a portare all’attenzione delle istituzioni: questa survey conferma infatti che le priorità individuate dal documento rispondono ai bisogni reali delle pazienti, e si rivela un punto di partenza importante. Dobbiamo continuare a lavorare insieme, affinché ogni donna possa accedere rapidamente a una diagnosi, essere presa in carico nei centri ad alto volume e ricevere un’assistenza realmente multidisciplinare.”

“Il tumore dell’ovaio si presenta con sintomi spesso aspecifici, e questo può contribuire ad allungare il percorso verso la diagnosi – afferma Domenica Lorusso, Ordinaria di Ostetricia e Ginecologia presso l’Università Humanitas di Rozzano e Responsabile del programma di Ginecologia Oncologica Medica Ospedale Humanitas San Pio X Milano –. Ridurre questi ritardi significa aumentare la consapevolezza, sia tra la popolazione che tra i professionisti sanitari, e favorire un invio più rapido ai centri ad alto volume. Tra gli aspetti affrontati dalla survey c’è anche il rischio eredo-familiare, che necessita di maggiore attenzione. Nel nostro campione, infatti, una donna su cinque giudica poco approfondita o insufficiente la valutazione ricevuta, e la quota sale fino a quasi una su tre tra le pazienti non seguite in un centro di riferimento.”

“La survey evidenzia che una donna su cinque giudica poco approfondita la valutazione del rischio eredo-familiare, e la quota sale al 31% tra le pazienti non seguite in un centro ad alto volume, contro il 17% di quelle prese in carico in un centro di riferimento – afferma Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdabra –. È un dato importante, perché dimostra che oggi il problema non è più se il rischio venga valutato, ma quanto il percorso sia realmente appropriato. La qualità della presa in carico dipende ancora troppo dal luogo in cui ci si cura, e questo non è più accettabile. Servono percorsi strutturati con consulenza genetica, approfondimenti adeguati e PDTA dedicati, affinché ogni persona con rischio eredo-familiare possa ricevere lo stesso livello di assistenza indipendentemente dalla Regione in cui vive.”

“La presa in carico in un centro ad alto volume cambia concretamente il percorso delle pazienti – afferma Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia –. Quando sono seguite da una struttura dedicata, infatti, l’insoddisfazione scende addirittura dal 17% al 4%, mentre le donne che non ricevono alcun supporto passano dal 60% al 36% e la quota di chi giudica insufficiente l’approfondimento del rischio ereditario si riduce dal 31% al 17%. Il centro di riferimento non offre soltanto cure altamente specialistiche, ma rappresenta il luogo in cui la paziente può trovare un percorso multidisciplinare, dalla diagnosi ai servizi di supporto. Identificare, validare e rendere facilmente accessibili i centri di riferimento significa offrire alle pazienti le migliori opportunità di cura, assicurando qualità, equità e uniformità dell’assistenza su tutto il territorio.”

“Le differenze territoriali riguardano soprattutto i servizi che accompagnano il percorso di cura, che non può esaurirsi nella terapia oncologica – afferma Sandra Balboni, Presidente di LOTO OdV –. Il supporto psicologico, per esempio, raggiunge il 54% delle pazienti del Nord, ma soltanto il 35% nel Centro e il 34% nel Sud e nelle Isole, mentre le donne che dichiarano di non aver ricevuto alcun sostegno passano dal 34% al Nord al 47% al Centro al 49% nel Sud e Isole. Sono numeri che dimostrano come la presa in carico multidisciplinare sia ancora incompleta. Consideriamo che le rispondenti beneficiano dei servizi che le associazioni come le nostre sono in grado di offrire a integrazione di quelli resi disponibili dai centri. Il supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo non può essere considerato un servizio aggiuntivo, ma deve entrare stabilmente nei percorsi assistenziali, poiché incide concretamente sulla qualità di vita delle pazienti e delle loro famiglie.”

“Tra le donne con meno di 45 anni, il 62% dichiara di non aver ricevuto informazioni sulla preservazione della fertilità prima dell’inizio delle cure – afferma Marilena Serra, socia di Mai più sole –. È un dato che richiama l’attenzione su un bisogno ancora troppo spesso trascurato: la qualità di vita, infatti, non riguarda soltanto la gestione degli effetti collaterali o il sostegno psicologico, ma anche la possibilità di ricevere tutte le informazioni necessarie per compiere scelte consapevoli sul proprio futuro. Parlare di fertilità deve diventare parte integrante del percorso di cura, soprattutto per le pazienti under 45, che hanno il diritto di conoscere tutte le possibilità riguardanti la sua preservazione e la disponibilità dei centri di crioconservazione e fecondazione assistita.”

“Più della metà delle pazienti, con percentuali comprese tra il 52% e il 61% nelle diverse aree del Paese, indica l’accesso all’innovazione terapeutica tra gli aspetti sui quali è più urgente intervenire – afferma Vincenza Bologna, Vicepresidente di ALTo –. È un segnale molto forte, che evidenzia quanto le donne percepiscano l’importanza di poter accedere rapidamente ai trattamenti più all’avanguardia. Investire nella ricerca significa ridurre gli ostacoli – anche burocratici – che rallentano l’arrivo dei nuovi trattamenti nella pratica clinica, per garantire a tutte le pazienti le stesse opportunità di cura.”

^{1 Le partecipanti/pazienti sono state raggiunte attraverso i canali delle associazioni della rete Insieme di Insiemi e rappresentano quindi un campione verosimilmente più informato e più vicino ai percorsi di cura rispetto alla popolazione generale. Per questo, le criticità e le disuguaglianze rilevate potrebbero essere, nella realtà, ancora più ampie.}

Ufficio Stampa
Intermedia
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ACTO ITALIA
Rete nazionale nata nel 2010 su iniziativa di un gruppo di pazienti e medici oncologi è composta da una associazione nazionale e 7 associazioni regionali attive in Piemonte, Lombardia, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia, con missione che include facilitare l’accesso alle terapie innovative e ai centri di eccellenza, sostenere la qualità di vita e tutelare i diritti delle pazienti con programmi di supporto. È attiva nel network internazionale ENGAGe e nella World Ovarian Cancer Coalition.

aBRCAdabra
Associazione dedicata alle persone portatrici delle alterazioni genetiche BRCA e alle loro famiglie, con l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi appropriati in centri altamente specializzati. Nasce con l’intento di dare voce ai bisogni delle donne, uomini e famiglie portatrici, cambiando la comunicazione istituzionale e specialistica sul tema del rischio eredo familiare, promuovendo percorsi di prevenzione e cura specifici in tutte le regioni fungendo da stimolo istituzionale nazionale e territoriale per l’approvazione di PDTA specifici e ticket in tutte le regioni del paese sia per le donne che per gli uomini. Collabora con numerose società scientifiche, enti e specialisti per integrare la voce delle persone all’interno delle attività cliniche, istituzionali e dei progetti di ricerca.

LOTO
Loto OdV è un’associazione nazionale nata nel 2013, impegnata nel migliorare informazione, supporto e qualità di vita delle donne con tumori ginecologici. Il tratto distintivo dell’Associazione è la presenza stabile negli ospedali, al fianco delle pazienti durante tutto il percorso oncologico, con l’obiettivo di favorire un’assistenza sempre più umana, appropriata e centrata sulla persona. La sua attività si fonda su tre pilastri: informazione e sensibilizzazione, supporto a pazienti e famiglie, sostegno alla ricerca. È strutturata con una sede nazionale, cinque regionali e quattro territoriali, tutte in convenzione con ospedali, dove opera quotidianamente accanto alle pazienti. Svolge un ruolo di advocacy istituzionale e sviluppa servizi integrati di supporto alla cura, tra cui l’agopuntura in oncologia. È partner della rete europea Engage, della World Ovarian Cancer Coalition e del Gruppo Italiano di ricerca MITO.  Attraverso i Loto Care Center di Roma e Bologna offre un modello strutturato di accoglienza e presa in carico multidisciplinare, contribuendo a rendere i percorsi oncologici più accessibili e centrati sulla persona.

ALTo, Lotta al Tumore ovarico
Nata per rappresentare e tutelare il diritto alla cura delle donne con tumore ovarico, ALTo opera per ridurne la mortalità attraverso il sostegno alla ricerca scientifica, la promozione dell’innovazione terapeutica e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti di una neoplasia caratterizzata da un’elevata necessità di nuovi farmaci e di opzioni terapeutiche sempre più efficaci. L’associazione affianca pazienti e caregiver con attività di informazione, orientamento e supporto, promuove il dialogo tra comunità scientifica, istituzioni e cittadini e svolge un’intensa attività di advocacy per favorire un accesso equo ai biomarcatori, agli studi clinici, ai trattamenti innovativi e ai centri di eccellenza. ALTo è partner della rete europea ENGAGe e partecipa ad attività nazionali e internazionali di advocacy per promuovere la ricerca sul tumore ovarico, favorire un accesso equo all’innovazione terapeutica e dare voce ai bisogni delle pazienti.

Mai più sole contro il tumore odv

Mai più sole contro il tumore ODV da più di 10 anni si impegna a informare e sensibilizzare ogni donna sull’importanza della prevenzione e ha attivato la campagna itinerante di prevenzione oncologica gratuita ” Ogni momento è buono per prenderti cura di te”. In questo ambito vengono offerte visite senologiche ed ecografiche gratuite a donne che non rientrano per fascia di età allo screening oncologico regionale. Inoltre, Mai più sole sta attivando una nuova fase della campagna di prevenzione oncologica dedicandosi alla prevenzione dei tumori ginecologici con particolare attenzione al tumore dell’ovaio e ai fattori di rischio eredo-familiare. L’impegno di Mai più sole si fonda sull’empatia e sull’impegno a creare un ambiente dove ogni donna si senta compresa, sostenuta e parte di una grande famiglia e l’approccio è attento alle esigenze e alle priorità, dalla diagnosi al percorso di cura, dalla riabilitazione psicofisica alla riscoperta della propria identità femminile dopo il tumore.