mercoledì, 25 novembre 2020
Medinews
15 Maggio 2007

TUMORE DEL RENE, NASCE IL PRIMO PORTALE ITALIANO. OBIETTIVO: AIUTARE I PAZIENTI E I LORO FAMILIARI

Il sito è promosso dalla Fondazione AIOM, in collaborazione con la Kidney Cancer Association

Roma, 10 maggio 2007 – Informazione di qualità e un aiuto concreto per i malati di cancro del rene e i loro familiari: nasce www.tumoredelrene.org il primo portale italiano interamente dedicato a questa neoplasia. Uno spazio per imparare e scambiarsi esperienze, per sentirsi meno soli e impotenti nella lotta alla malattia. Proprio perché internet è ormai diventato una delle fonti di informazione medica preferite anche nel nostro Paese: nell’ultimo anno 15,6 mln di italiani hanno scelto la rete per cercare notizie sulla salute. Il sito, pensato per i cittadini, nasce da un’idea della Fondazione Aiom, la onlus che rappresenta gli oncologi medici italiani e si occupa di trasferire le conoscenze più avanzate alle persone oggi colpite da tumore. “Questo portale è uno degli strumenti con cui la Fondazione Aiom persegue la sua mission di essere sempre più presente al fianco dei pazienti – commenta il prof. Roberto Labianca, presidente della Fondazione -. Il cancro del rene, che colpisce ogni anno 8.500 persone nel nostro Paese, è una malattia ancora molto temuta e poco conosciuta. È necessario mettere a disposizione dei malati le informazioni sulle più innovative scoperte e terapie, frutto delle numerose ricerche compiute negli ultimi anni. Da qualche mese, infatti, sono disponibili anche in Italia nuove molecole, “armi” mirate in grado di prolungare la sopravvivenza dei pazienti”. Il sito nasce in collaborazione con la Kidney Cancer Association, un network internazionale di pazienti e familiari colpiti da tumore del rene, che coinvolge più di 30.000 persone di 100 paesi diversi.

La Kidney Cancer Association, fondata nel 1990, agisce per favorire la ricerca, collaborando o promuovendo direttamente studi e progetti, per “educare” medici e pazienti sul cancro del rene, e per sostenere a tutti i livelli gli interessi dei pazienti. “Obiettivi che rientrano perfettamente nella strategia della Fondazione – continua il prof. Labianca – che intende porsi come il referente italiano dell’Associazione per quanto riguarda il cancro del rene. Con questo sito, che riprende il modello di quello internazionale (www.kidneycancer.org), ci proponiamo di offrire informazioni di qualità, anche rendendo più accessibili e fruibili le ultime scoperte della ricerca, e di mettere in contatto e favorire lo scambio di esperienze fra persone che si trovano ad affrontare la malattia”.
Il sito, realizzato grazie ad un educational grant di Bayer-Schering Pharma, offre la possibilità di accedere a una lista di domande e risposte e consultare direttamente un esperto per avere informazioni esaustive e competenti ai dubbi sulla malattia, di saperne di più sul tumore rene (prevenzione, fattori di rischio, diagnosi e terapie), sui centri di riferimento e sugli studi clinici in corso (tramite un collegamento diretto al sito dell’Osservatorio Nazionale sulla Sperimentazione Clinica dei Medicinali). Un aggiornamento costante permette agli utenti essere sempre informati sulle ultime news e sui maggiori appuntamenti sul tumore del rene. È anche previsto un contributo attivo da parte dei visitatori, che possono intervenire nelle discussioni proposte nel forum e partecipare all’indagine on-line promossa dalla Fondazione per capire come migliorare la qualità della vita dei malati. “Ci poniamo però anche una finalità più ambiziosa – aggiunge Labianca – : offrire uno strumento innovativo per favorire e facilitare la relazione medico-paziente”. Un recente studio sembra infatti confermare l’importanza di internet come “mediatore” fra specialista e cittadino: la ricerca, sovvenzionata dal National Cancer Institute statunitense e pubblicata sull’ International Journal of Medical Informatics, ha rivelato che l’accesso a siti specializzati e di qualità non solo risponde al bisogno di conoscenza dei pazienti, ma può anche aiutarli a migliorare il rapporto con il clinico che li segue. Verificare dal web che le informazioni fornite dai medici sono corrette e veritiere, fa riacquistare ai malati fiducia in chi li cura. “Ci auguriamo che www.tumoredelrene.org confermi il successo del sito della Fondazione Aiom – conclude Labianca -. Attivo dal 2005, registra una media di circa 11.000 visitatori unici al mese, con un incremento costante delle visite e un altissimo numero di cittadini che hanno scaricato gli opuscoli per i pazienti sui vari tumori”.
TORNA INDIETRO