Al Centro di Riferimento Regionale: seguiti 1.500 pazienti. Il Prof. Gallo “Abbiamo infermieri dedicati a formare i nuovi pazienti”. Nuova siringa monouso semplifica l’autosomministrazione
Padova, 26 settembre 2008 – Assistenza 24 ore su 24, un filo diretto con il neurologo per tre ore ogni giorno, due infermiere dedicate all’educazione del nuovo paziente: sono questi i punti di forza che rendono il Centro Sclerosi Multipla di Padova una vera garanzia per il malato. Struttura di riferimento regionale, segue attualmente 1.500 casi, di cui il 60% arriva da altre province e il 20% da fuori regione. Il Veneto conta circa 4.500 malati, in Italia sono 57.000. “Oggi disponiamo di terapie efficaci per contrastare la malattia fin dal primo attacco – afferma Paolo Gallo Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze, Clinica Neurologica I, Università degli Studi di Padova : le evidenze dimostrano che gli Interferoni, se utilizzati all’esordio, sono in grado di rallentare significativamente la progressione della malattia”. In particolare un recente studio che ha utilizzato l’Interferone beta- 1b dopo il primo episodio, ha dimostrato che intervenire precocemente diminuisce del 40% la probabilità di avere un secondo episodio e quindi di sviluppare pienamente la sclerosi multipla. A supporto del trattamento precoce, è stata inoltre messa a punto una nuova confezione di siringa monodose, a disposizione in Italia dal giugno scorso, che semplifica l’autosomministrazione del farmaco e migliora l’adesione alla terapia. “Nel nostro centro cerchiamo soprattutto di garantire un’assistenza continuativa al malato e un adeguato supporto psicologico. Abbiamo attivato un numero per le consulenze telefoniche e per un’ora al giorno il day hospital è dedicato alle emergenze. I pazienti possono recarsi da noi senza appuntamento: in questo modo non si creano accessi impropri al pronto soccorso e il malato riceve nel più breve tempo possibile la migliore assistenza”. Il centro patavino è stato fra i primi in Italia ad introdurre le terapie immunosoppressorie, oltre 15 anni fa, e rimane un’eccellenza nazionale in questo campo. L’età media dei pazienti assistiti, soprattutto donne, è piuttosto bassa: 25-30 anni “È importante – continua Gallo – che i malati di sclerosi multipla, che presentano esigenze e caratteristiche molto particolari, siano seguiti in centri specialistici, con operatori dedicati e formati”. Proprio a loro si rivolge il progetto “Question Time in sclerosi multipla”, un vero e proprio talk show itinerante di sensibilizzazione e formazione rivolto a neurologi, infermieri, psicologi e farmacisti. Sono oltre 100 i professionisti coinvolti oggi a Padova, la tappa conclusiva del 2008 che segue Milano, Roma, Bari, Firenze e Genova.La sclerosi multipla è più frequente nelle donne rispetto agli uomini e si manifesta prevalentemente fra i 20 e i 40 anni, con un picco intorno ai 20-30: rappresenta la prima causa di invalidità di origine neurologica nel giovane adulto. “Oggi sappiamo che la disabilità si riduce quanto più precocemente si interviene per impedire alla malattia di danneggiare il tessuto cerebrale – spiega il prof. Gallo -. I dati più recenti di un importante trial internazionale sul trattamento con interferone beta-1b, lo studio BENEFIT, dimostrano infatti come un inizio tempestivo, subito dopo il primo sintomo, riduca del 40% il rischio di sviluppare un ulteriore evento infiammatorio potenziale causa di un danno neurologico permanente”.
I sintomi iniziali della sclerosi multipla possono essere piuttosto variabili, imprevedibili e spesso sfumati, come debolezza e affaticamento, disturbi della vista, della sensibilità o motori, e per questo spesso i pazienti attendono troppo, prima di rivolgersi al medico. Una grande attività di informazione per diffondere una corretta informazione sulla sclerosi multipla e per sensibilizzare l’opinione pubblica e tutti coloro che sono coinvolti è quella svolta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che, dal 1968, interviene nel nostro paese per promuovere ed erogare servizi sociali e sanitari, per promuovere e sostenere la ricerca scientifica e per affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla. “La nostra Associazione richiama l’attenzione già da molti anni sull’importanza della terapia precoce, così come dimostrato da numerosi studi scientifici – dichiara il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – . La scelta terapeutica più opportuna deve essere concordata tra il neurologo curante e la persona con sclerosi multipla, che deve poter scegliere il trattamento precoce senza ostacoli, per questo l’Associazione chiede la rimborsabilità del farmaco a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la terapia precoce e garantisce l’informazione attraverso, il proprio sito, le riviste e tutti gli altri canali”.
Contro la progressione della disabilità il trattamento precoce rappresenta un’opportunità unica per fermare un processo irreversibile e intervenire prima che la malattia assuma percorsi imprevedibili.