Per la prima volta in Italia una banca data per pazienti e cittadini
Roma, 16 giugno 2005 – L’Istituto nazionale per i tumori Regina Elena sempre più leader italiano nell’approccio e nella cura a 360 gradi dei malati oncologici. Per la prima volta in Italia, infatti, i pazienti e i loro familiari hanno a disposizione “Azalea”, la biblioteca virtuale dedicata esclusivamente all’oncologia. Basta un computer e l’accesso ad internet per trovare risposta ai tanti dubbi che assalgono chi si trova catapultato nella drammatica realtà dei tumori. “Con circa 2700 documenti, 1400 schede di associazioni, opuscoli, siti web, protocolli scientifici, Azalea costituisce la prima banca dati italiana di materiale informativo pensato espressamente per il paziente e il cittadino – commenta il prof. Francesco Cognetti, direttore scientifico del Regina Elena – in questo modo tutti gli utenti cliccando sul sito azaleaweb.it possono ottenere informazioni preziose sulla propria patologia o sui servizi di assistenza offerti dalle associazioni a loro più vicine”. Per discutere del progetto e delle sue molteplici potenzialità, per affrontare il ruolo dell’informatica e del digitale nella comunicazione e formazione in salute, si tiene oggi all’Istituto un convegno nazionale dal titolo “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini” che si concluderà con l’inaugurazione ufficiale della biblioteca virtuale.“Secondo uno studio americano pubblicato nel 2003 sulla rivista “A Cancer Journal for Clinicians”, il 30-40% dei pazienti oncologici naviga in rete per rintracciare notizie sulla propria patologia e in generale su temi di salute. Una percentuale significativa e in costante crescita. Il rischio è – sottolinea il prof. Cognetti – che questi utenti incappino in notizie non validate: chiunque infatti può inserire in rete e senza alcun controllo materiale informativo su qualsiasi patologia, materiale che nelle mani di persone non competenti della materia può risultare oltremodo dannoso. Altro problema da tenere presente è che molti dei siti web scientificamente validi sono in lingua straniera, in inglese soprattutto, come MEDline plus, o in lingua francese, come il CISMEF”.
“La comunicazione rappresenta un elemento fondamentale nel rapporto medico-paziente – spiega il prof. Salvatore Cirignotta, Commissario straordinario degli IFO – Oggi i cittadini
malati sono più informati, richiedono notizie dettagliate, vogliono capire da quale malattia sono colpiti, quali sono le migliori terapie. E’ compito essenziale del nostro Istituto fornire loro notizie certificate, con l’obiettivo di migliorare il rapporto fra specialisti e pazienti”.
Azalea nasce all’interno del più ampio progetto di Alleanza contro il Cancro proprio per rispondere al problema della eccessiva frammentazione e potenziale superficialità delle fonti informative. Per raggiungere l’obiettivo mette a disposizione on line materiale divulgativo prodotto da associazioni no-profit e organizzazioni medico-scientifiche operanti in oncologia. Con un bollino di qualità: per la prima volta in Italia infatti, la banca dati Azalea utilizza criteri di valutazione molto rigidi. “In particolare – spiega la dottoressa Gaetana Cognetti, dirigente responsabile della Biblioteca Scientifica dell’ Istituto Regina Elena di Roma – il materiale deve ottenere una prima approvazione dai catalogatori che prendono in considerazione elementi quali la presenza di una fonte certa, la data di aggiornamento delle notizie presenti, i riferimenti ad eventuali sponsor, tutti elementi che fanno parte dell’Honcode, un codice internazionale di condotta in 8 punti pensato per i siti web”. Dopo la prima valutazione il documento deve ottenere l’ok di un comitato di psicologi e uno scientifico. Tutto il materiale vagliato viene poi messo a disposizione degli utenti online oppure nelle biblioteche biomediche di riferimento.
Per ottenere le informazioni contenute in Azalea, l’utente può sfruttare un sistema di ricerca reso ogni giorno più semplice. Digiti per esempio tumore del seno e vengono evidenziati 39 records, 14 documenti e 25 associazioni. Ogni documento è “assoggettato”, collegato cioè ad altre categorie come “terapie”, “prevenzione”, “fattori di rischio”, facilitando così la navigazione dell’utente. Non tutti i testi archiviati sono disponibili in formato elettronico. In questo caso è possibile inviare una richiesta tramite computer alla biblioteca di riferimento che invia via posta o fax il testo richiesto.
I promotori di Azalea hanno inoltre pensato a chi non può accedere al web. Si è quindi sviluppata presso gli IRCCS oncologici una rete di Biblioteche per pazienti, sul modello della prima esperienza realizzata al CRO di Aviano che ha ispirato il progetto Azalea, offrendo così una risposta diretta al bisogno di informazione e un punto di riferimento sul territorio. “La prima biblioteca per i pazienti – spiega la dott.ssa Ivana Truccolo, dirigente responsabile della Biblioteca Scientifica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – nasce nel 1998 in risposta alle richieste dei pazienti che chiedevano materiale divulgativo di facile consultazione. Siamo riusciti con difficoltà a raccogliere pubblicazioni e opuscoli di associazioni e società scientifiche che sono stati poi inseriti in un archivio elettronico, punto di partenza per il progetto Azalea. La validità del progetto è stata ufficialmente riconosciuta
dal Ministero della Salute che sta pensando di estendere questo modello anche ad altre patologie.
