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21 Marzo 2006

“LA VOCE DEI PAZIENTI”, LE STORIE DEI MALATI DI CANCRO. IN UN LIBRO L’ESPERIENZA DEL NUMERO VERDE AIOM

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La pubblicazione presentata dal ministro della Salute, Girolamo Sirchia, raccoglie due anni di esperienza del call center e risponde alle principali domande degli utenti sulle patologie tumorali

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Milano, 21 marzo 2005 – Due anni di esperienza, oltre 7000 telefonate ricevute: storie di uomini e donne che improvvisamente si sono trovati a fare i conti con il cancro, con il proprio vissuto e un futuro carico di incognite, di dubbi e di ansie. Storie raccontate all’800.237303, il Numero Verde dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), e adesso raccolte in un volume dal titolo “La voce dei pazienti”, edito da Intermedia, presentato oggi al Circolo della Stampa di Milano alla presenza del ministro della Salute, prof. Girolamo Sirchia. Il libro, oltre a riportare le testimonianze di alcuni pazienti e i ricordi personali degli oncologi dell’AIOM, cerca anche di rispondere alle principali domande degli utenti e di fornire un supporto di informazioni utili a chi si trova ad affrontare, a qualsiasi livello, una patologia oncologica. “Mai come negli ultimi 10 anni – sostiene il prof. Roberto Labianca, presidente nazionale AIOM – abbiamo assistito a progressi così importanti e decisivi nella comprensione della biologia dei tumori e nella loro cura: attualmente riusciamo a guarire oltre il 50% delle circa 270.000 persone che ogni anno si ammalano di cancro in Italia. Queste conquiste, inimmaginabili anche solo 15-20 anni fa, sono principalmente il risultato del lavoro dei ricercatori, dei clinici, dell’industria. Credo però che tali risultati non si sarebbero ottenuti se non ci fosse stato un cambiamento ‘epocale’ nel rapporto medico paziente. Per troppo tempo noi oncologi siamo rimasti chiusi nella torre d’avorio della scienza medica, trascurando il dialogo con i cittadini, i famigliari, gli amici, i conoscenti dei nostri malati. L’AIOM ha voluto ristabilire un contatto più umano utilizzando anche i nuovi strumenti tecnologici. Uno di questi è il Numero Verde, dal quale emerge forte una richiesta di aiuto ‘globale’, che si fonda innanzitutto sulla conoscenza, sulla consapevolezza di una diagnosi e di un percorso di cura. Il libro, che per ora metteremo a disposizione dei pazienti nelle varie oncologie, è un piccolo vademecum, che attraverso la voce di alcuni pazienti vuole offrire aiuto e speranza a chi si trova a combattere un cancro”.

Il Numero Verde dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica, inaugurato nell’aprile del 2003 e disponibile dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 17, nasce come linea aperta per l’ascolto e il counselling dei cittadini. “L’idea di attivare un filo diretto tra oncologi medici e popolazione – prosegue Labianca – parte dal Consiglio direttivo dell’AIOM, sulla base di alcune constatazioni. Grazie agli enormi avanzamenti della medicina e all’aumento della sopravvivenza, oggi chi è colpito da tumore sperimenta la cronicizzazione della malattia e si ritrova a conviverci per lungo tempo. Il Numero Verde vuole far sapere ai cittadini che non sono soli ad affrontare la malattia e che possono contare su un punto di riferimento serio, in grado di fornire a tutti informazioni sulle strutture di cura presenti in Italia: recapiti, specialità, nominativi dei responsabili AIOM ai quali rivolgersi per ogni dubbio”.
Le parole e i gesti d’incontro come il telefono amico, non migliorano forse il quadro clinico ma contribuiscono ad alleviare il peso della malattia al paziente e a chi gli sta accanto. Ne è convinta la dott. Maria Simonetta Spada, Responsabile dell’Unità di Psicologia degli Ospedali Riuniti di Bergamo. “L’impatto psicologico della diagnosi di tumore – afferma Spada – è di per sé un evento traumatico, che necessita di elaborazione e integrazione. Questo percorso prevede momenti d’incontro con l’ambito familiare, sanitario, lavorativo, sociale, individuale. L’offerta del Numero Verde, ora raccolta nel libro, è di incontrare l’altro per ciò che quest’ultimo chiede. La gratuità e la stabilità del contesto e dei ruoli contribuiscono a facilitare l’incontro. Dall’altra parte del filo non troverò uno specialista bensì un volontario. La risposta non è risolutiva, non chiede di affidarsi, non crea nuove dipendenze”.
La dott. Spada sottolinea inoltre come in una situazione di difficoltà sia importante “sapere che c’è qualcuno disposto ad ascoltare”, e cita ad esempio la storia di Carmen. Devi rimanere sempre sul chi vive e non mollare mai – racconta Carmen al Numero Verde – E a combattere credo siamo sempre soli, noi e il tumore. Forse per questo mi sembrava sbagliato appoggiarmi agli altri… Ripensando al periodo milanese posso dire che all’inizio l’approccio dei medici mi è parso un po’ freddino. …In quei minuti senti un certo distacco che pesa perché hai paura e ti senti sola…. “Carmen – dice Spada – ripercorre un momento difficile di frattura, di sofferenza e lo ridice per poterne prendere le distanze attribuendogli un posto nella sua storia personale. Quando poi sottolinea che raccontarsi è difficile perché vive ‘proiettata in avanti’, ‘perché è raro che torni indietro’, che preferisce ‘voltare pagina’, Carmen mette in luce un’aspettativa legittima che – conclude Spada – equivale al pensarsi sani e proiettarsi nel futuro senza sradicarsi dal proprio vissuto”.
Il call center, che l’AIOM considera ormai imprescindibile, è reso possibile grazie al contributo di Novartis. “Viviamo in un’epoca in cui alla facilità estrema di reperire notizie – dice il dott. Luigi Boano, direttore della Business Unit di Novartis Italia – non corrisponde un’altrettanta serietà delle fonti. In questo senso il Numero Verde ed oggi il libro sono sicuramente un punto di riferimento autorevole. La nostra partecipazione al progetto fa parte di un impegno aziendale complessivo, volto a creare alleanze costruttive, in questo caso con l’AIOM, ma più in generale con le Istituzioni sanitarie e con le associazioni dei pazienti. Novartis è un’azienda leader nella ricerca in campo oncologico e come tale intende offrire il proprio contributo, sia per rendere il nostro sistema sanitario competitivo, al pari dei Paesi più avanzati, sia per supportare quelle iniziative che crediamo servano per rendere meno pesante la quotidianità del malato di cancro. E il Numero Verde è sicuramente una di queste”.
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