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Medinews
30 Marzo 2007

LA SCLEROSI MULTIPLA IN MOSTRA, CONTRO I PREGIUDIZI

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Istantanee di vita quotidiana dei malati per vincere i luoghi comuni. Parte dall’Italia una campagna internazionale per favorire diagnosi e trattamento precoci

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Roma, 15 marzo 2007 – Sei su dieci ritengono che chi è colpito da sclerosi multipla sia paralizzato costretto su una sedia a rotelle, il 62% ignora che si può avere una vita attiva. Sono questi i risultati emersi da un’indagine internazionale, la prima del suo genere, svolta in 20 paesi sparsi su 3 continenti. Per gli intervistati, la sclerosi multipla è ancora una malattia ignota. In effetti, la maggioranza non conosce le cause, i sintomi, come vive chi ne è affetto e non sa che è possibile mantenere una buona qualità di vita grazie soprattutto alla diagnosi e al trattamento precoci. E una delle più note fotografe, l’americana Joyce Tenneson, ha deciso di dare il suo contributo per provare a cambiare questa situazione. Da qui la mostra “The image of MS” inaugurata oggi al museo dell’Ara Pacis di Roma: ritrae la vita di tutti i giorni di 36 persone affette da sclerosi multipla. “Credo che l’arte dovrebbe essere usata per cambiare il mondo e spero che la mostra aiuti tutti quelli che convivono con questa malattia e promuova una più ampia conoscenza della sclerosi multipla – ha dichiarato la Tenneson- “durante questa campagna ho incontrato tanta gente meravigliosa che mi ha insegnato a capire quali sono le cose della vita veramente importanti.” Dopo l’esposizione a Roma, la mostra, sponsorizzata da Bayer Schering Pharma AG, si trasferirà in Canada, Europa, Asia e Sud America.

La sclerosi multipla in Italia colpisce circa 54.000 persone (2.000 nuovi casi l’anno) e rappresenta la prima causa di invalidità di origine neurologica nel giovane adulto. Esordisce di solito intorno ai 30 anni e poi accompagna la persona per tutta la vita, con importanti implicazioni sociali oltre che elevatissimi costi personali. “E’ una malattia degenerativa ed è necessario fare tutto il possibile per diagnosticarla e curarla precocemente. Dobbiamo bloccarne l’evoluzione e impedire che distrugga altre parti del cervello – spiega il professor Giancarlo Comi, direttore dell’ Istituto di neurologia sperimentale dell’Università Vita e Salute, San Raffele di Milano –. I primi sintomi possono essere piuttosto blandi, per questo spesso i pazienti attendono troppo prima di rivolgersi al medico. A differenza di oggi, nel recente passato la diagnosi era tardiva per la maggior parte dei malati. Poi, grazie all’impegno dei ricercatori è diventato possibile, in gran parte dei casi, individuare la sclerosi già nei primi mesi dall’esordio. Purtroppo, se da un lato si sono definiti gli strumenti, dall’altra la loro applicazione pratica è ben al di sotto della situazione ottimale. Da qui la necessità e l’opportunità di una campagna internazionale informativo-educazionale. Conoscere la malattia e i suoi sintomi è importante per favorire un intervento precoce”. Dall’analisi dei dati dell’inchiesta internazionale relativi all’Italia, che prendono in esame un campione di 102 intervistati, risulta che anche nel nostro Paese la sclerosi multipla rimane una patologia poco nota: il 98% degli intervistati hanno sentito parlare della sclerosi multipla ma l’81% di essi dichiara una scarsa conoscenza e il 13% di non saperne nulla. E il ruolo dei media? Per il 54% raramente i mezzi di informazione riportano notizia dei malati e per il 60% l’informazione, anche quando esiste, non è accurata. Molti, troppi ancora i preconcetti sulla malattia: per il 57% degli intervistati una persona malata è costretta sulla sedia a rotelle, per il 38% è paralizzata. Secondo i dati più recenti, nel mondo circa due milioni e mezzo di persone soffrono di sclerosi multipla. Wendy, una delle protagoniste della mostra, malata da 11 anni, ha dichiarato: “Quando mi hanno diagnosticato la SM, il mio primo pensiero è stato “Come farò a lavorare? Sarò in grado di badare a me stessa?” Ero completamente devastata da questi dubbi finché con il passare del tempo ho capito che ero ancora la stessa persona. Ero contraria a cominciare il trattamento subito e ho lasciato passare alcuni mesi, ma ora sono pentita di quella decisione. Il farmaco mi ha aiutato a gestire i sintomi della malattia e mi ha permesso di svolgere le attività che volevo. Vorrei incoraggiare tutte le persone che hanno sperimentato i primi sintomi della malattia a rivolgersi subito al loro medico e a cominciare il trattamento il prima possibile.” Scarsa informazione, ma anche necessità di non sottovalutare la malattia: la sclerosi multipla è tra le patologie più importanti del sistema nervoso centrale. E’ autoimmune con una evoluzione estremamente variabile. È più frequente nelle donne rispetto agli uomini e colpisce prevalentemente fra i 20 e i 40 anni, con un picco intorno ai 20-30. È caratterizzata dalla distruzione della mielina, la guaina che avvolge le fibre nervose che, funzionando da isolante elettrico, consente di migliorare ed aumentare la velocità di trasmissione degli impulsi nervosi. I primi sintomi che si presentano sono debolezza e affaticamento, disturbi della vista, della sensibilità o motori. Non sottovalutare la malattia vuol dire anche iniziare precocemente il trattamento per ottenere i risultati migliori. Gli studi più recenti evidenziano che la terapia con interferone beta a giorni alterni fin dall’esordio della sintomatologia, nella cosiddetta CIS (Sindrome Clinica Isolata), rallenta del 50% la progressione della malattia verso la sua forma conclamata nei primi due anni.
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