Roma, 20 aprile 2010 – Oggi l’80% delle donne supera la malattia. Ben 500 hanno portato a termine una gravidanza, adottare è difficile: troppi pregiudizi, meno di un centinaio ce l’ha fatta. Diritti a rischio per lavoro e carriera
Fino a dieci anni fa, il massimo obiettivo dopo una diagnosi di tumore del seno era sopravvivere. Oggi, oltre 400.000 italiane ci sono riuscite e guardano oltre. Pensano spesso ad un nuovo rapporto sentimentale (il 25% lascia il compagno) e a diventare mamma: 500 hanno avuto figli dopo una gravidanza naturale. Una svolta epocale, dopo che per lungo tempo era fortemente sconsigliato. E per chi non sceglie questa possibilità? Una valida alternativa è l’adozione, andata però a buon fine solo per un centinaio di famiglie a causa di burocrazia e ignoranza che rendono questo cammino un percorso a ostacoli. Come racconta Vittoria, la prima ex malata diventata madre adottiva nel nostro Paese nel 2004. È una delle protagoniste di “Ho vinto io” il volume di testimonianze di ex-pazienti, promosso dalla Fondazione Aiom, presentato oggi presso la sala Caduti di Nassiriya del Senato alla presenza del Ministro della Salute, prof. Fazio e del Sottosegretario alla Giustizia, sen. Alberti Casellati. Il libro (a cura di Mauro Boldrini, Sabrina Smerrieri, Francesca Goffi, Giunti editore, 222 pagine, 12.50 euro), è disponibile in tutte le librerie. Grazie al supporto di Astrazeneca, che ha sostenuto i costi di realizzazione e stampa, il ricavato delle vendite sarà destinato a progetti di ricerca promossi dalla Fondazione AIOM.La garanzia di pari diritti è uno dei problemi fondamentali di chi guarisce, in famiglia e nella professione. Se il 40% ricomincia a lavorare a due mesi dalla diagnosi (il 74% a due anni), ben il 35% si sente discriminato. “Da questo volume – afferma il Sottosegretario Alberti Casellati – arriva al legislatore un monito insieme forte e toccante: quello di non lasciar sole le donne che hanno combattuto la sfida con il male nel momento del ritorno ad una ritrovata normalità. Tra gli impegni del governo c’è quello di garantire un pieno reinserimento nel mondo del lavoro. Ed anche sul delicato tema delle adozioni va rafforzata la vigilanza per evitare che norme ispirate alla tutela dei minori possano essere applicate in modo penalizzante nei confronti di chi ha vissuto questa dolorosa esperienza”. “È necessario che l’intero sistema assistenziale e sociale venga ripensato – continua il prof. Francesco Boccardo, presidente della Fondazione Aiom – per offrire a queste centinaia di migliaia di persone i migliori strumenti per un più rapido e completo ritorno alla vita di tutti i giorni. I fondi ricavati dalle vendite del volume verranno destinati a borse di studio e progetti di ricerca clinica indipendente proprio su questi aspetti. L’iniziativa, completamente innovativa per la Fondazione, ci consente di stare più vicino ai pazienti e alle famiglie per garantire loro le migliori opportunità. Se oggi 8 donne su 10 riescono a sconfiggere questa neoplasia è grazie soprattutto ai progressi della ricerca, alla diffusione dei programmi di screening e a farmaci sempre più efficaci, che hanno consentito non solo di migliorare le percentuali di guarigione ma anche la qualità della vita delle pazienti”. Un esempio di questi successi è la storia di Elisabetta Iannelli, che si racconta nel libro: ex-paziente è diventata vice-presidente dell’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) per mettere la sua esperienza a disposizione di altri: “La sfida oggi è dimostrare, anche attraverso vicende reali, che il cancro si può superare. Non vogliamo essere trattati tutta la vita come malati, non ha più alcun senso nemmeno dal punto di vista scientifico”.
“L’esempio della gravidanza è uno fra i più emblematici di questa “rivoluzione” nella storia dei tumori – spiega il prof. Francesco Cognetti, direttore del Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS Regina Elena di Roma -. Fino al decennio scorso veniva sconsigliata poiché il carcinoma della mammella può risentire dei livelli di estrogeni e, inoltre, alcuni farmaci utilizzati nella chemioterapia possono indurre una menopausa precoce. Oggi invece dagli studi clinici appare evidente come le ex-pazienti non risultino più esposte delle altre ai rischi di recidive e dunque non esistano controindicazioni alla maternità dopo il cancro del seno”. Si tratta di numeri importanti perché circa il 15-20% delle donne che si ammala è in età fertile e, secondo i dati del centro IST di Genova (uno fra i più attivi in Italia su questo tema), il 40% di loro non è ancora diventata mamma.
Il sostegno istituzionale al progetto, testimoniato dalla presenza del Ministro Fazio e del Sottosegretario Alberti Casellati, indica come a tutti i livelli si sia compresa la necessità di un’alleanza virtuosa per far fronte all’esigenze di chi guarisce: i tumori sono la malattia sociale di maggior rilievo, come testimoniano i dati dell’INPS per il decennio 1998-2007, secondo cui costituiscono il 32,4% delle cause di invalidità e inabilità riconosciute e, dal 2005, si collocano al primo posto delle prestazioni concesse dall’Istituto di previdenza. “Nei Paesi industrializzati il tumore alla mammella ha ormai raggiunto livelli di incidenza tali da rappresentare la prima causa di morte femminile fra i 35 e i 44 anni, una vera e propria malattia sociale – commenta il prof. Carmelo Iacono, presidente nazionale AIOM – ma ovunque si assiste ad un sensibile calo di mortalità. In Italia, negli ultimi 5 anni, nelle donne al di sotto dei 49 anni è diminuita di ben l’11,2%: un risultato particolarmente significativo. La qualità delle nostre strutture oncologiche e dei professionisti che vi operano è elevata, ma purtroppo non mancano carenze, soprattutto negli strumenti necessari per il pieno recupero sociale. Basti pensare che la riabilitazione è oggi assicurata in poco più di 4 strutture su 10. Ma l’oncologo medico avverte sempre più il dovere di farsi carico anche di questi aspetti, integrando il proprio impegno con quello delle associazioni dei pazienti”. Un’alleanza che può coinvolgere anche il privato, come nel caso di AstraZeneca, azienda da sempre impegnata nella ricerca oncologica e vicina al benessere dei pazienti: “Il nostro obiettivo – spiega il dr. Raffaele Sabia, direttore medico di AstraZeneca Italia – oltre a sviluppare molecole sempre più efficaci, selettive e tollerate che possano fare la differenza per il paziente, è quello di sostenere progetti altamente innovativi, orientati alla sensibilizzazione e informazione dei cittadini. La presentazione di questo libro rappresenta la conclusione di un percorso importante, iniziato con la prima fiction dedicata al tumore al seno, ‘La storia di Paula’, supportata da AstraZeneca e che ora giunge alla sua conclusione con il libro-testimonianza ‘Ho vinto io’.
L’informazione è una delle principali mission della Fondazione Aiom (www.fondazioneaiom.it): oltre alle testimonianze, “Ho vinto io”, arricchito dalle prefazioni dei prof. Umberto Veronesi e Gianni Bonadonna, contiene anche un capitolo con le testimonianze di 5 oncologhe, che raccontano personali esperienze “faccia a faccia” con la malattia ma soprattutto capitoli introduttivi e conclusivi con notizie generali su prevenzione, fattori di rischio, screening, terapie e indirizzi utili. Fra questi quello di AIMaC (www.aimac.it), associazione particolarmente attiva e vicina alla Fondazione, dedicata all’informazione e all’assistenza (psicologica e legale) dei malati e dei loro familiari.