Presentato Artemide, il primo rapporto sociale sulla percezione della malattia
Roma, 22 giugno 2005 – “Mi è crollato il mondo addosso”, “mi sono sentita persa ed ho pensato che la mia vita fosse finita”, “non ci credevo”, “perché proprio a me?” Sono queste le frasi riferite più comuni pronunciate dalle donne colpite da tumore al seno. Dominate dalla paura (83%), in primo luogo della menomazione fisica e degli effetti collaterali delle terapie (28,3%), angoscia che supera quella di una possibile diagnosi infausta (22,7%). Donne del Nord, del Centro e del Sud, laureate, casalinghe, pensionate. Un campione volutamente vario che rispecchia la percezione del cancro da parte delle italiane intervistate nel corso del progetto Artemide. Si tratta del rapporto sociale che per la prima volta in Italia ha confrontato i molteplici aspetti attinenti al tumore del seno, dalla diagnosi precoce al rapporto con il medico ai temi più delicati della convivenza con la malattia, all’impatto degli effetti collaterali delle terapie sulla qualità di vita. La ricerca è stata realizzata con il contributo delle associazioni di pazienti (Attivecomeprima, Komen Italia Onlus). Nella seconda metà del 2004 sono state intervistate 500 donne sane, di età compresa fra i 40 e i 70 anni (38% tra i 61 e i 70 anni; 34% tra i 40 e i 50 anni), soprattutto casalinghe (42%) e pensionate (25%); 100 oncologi, il 56% dei quali svolge attività ospedaliera ed ambulatoriale. 200 le interviste personali alle pazienti, selezionate presso i reparti oncologici degli ospedali nazionali e le associazioni di pazienti. I risultati di Artemide sono stati raccolti in un libro presentato oggi a Roma, insieme a un opuscolo dal titolo “Il percorso terapeutico del tumore del seno”, pensato e redatto in collaborazione con le associazioni per rispondere ai dubbi di pazienti e cittadini sulla patologia. Il booklet offre consigli pratici, domande e risposte ai problemi emotivi e pratici che nel corso degli anni sono emersi, anche grazie alla collaborazione di medici e associazioni. Le due pubblicazioni verranno distribuite nei 45 centri che hanno partecipato alla ricerca e nei principali centri oncologici italiani.Il progetto Artemide vuole costituire un punto di partenza per le pazienti, i medici e le Istituzioni per migliorare l’assistenza alle donne colpite da tumore della mammella, malattia che presenta, secondo il prof. Francesco Cognetti direttore scientifico dell’Istituto Regina Elena di Roma, “uno dei più alti livelli di incidenza con circa 36.000 nuovi casi di tumore alla mammella ogni anno e oltre 11.000 decessi (fonte IARC)”. Dal libro emergono diversi paradossi: “Quasi tutte le donne – sottolinea infatti Armando Santoro, vice-direttore scientifico della Clinica Humanitas di Rozzano (MI) – hanno superato il pregiudizio secondo cui il cancro è un male inguaribile, 1 donna sana su 2 percepisce la malattia come evento negativo ma curabile”. Percezione più razionale dovuta anche a una migliore e diffusa conoscenza delle terapie disponibili e che spiega in parte perché pesa di più la paura della menomazione fisica e gli effetti collaterali delle terapie (28,3%) che la possibile diagnosi infausta (22,7%).
Molte però si attivano ancora troppo poco per scoprire il tumore in tempo: e – altro paradosso – sono le donne più istruite a fare meno diagnosi precoce, il 27,3% contro il 67% delle italiane di istruzione medio-bassa. Il dato più drammatico riguarda l’autopalpazione: solo 2 donne su 10 praticano questo semplice test diagnostico. Una paziente su 2 non ha mai fatto esami prima della diagnosi di tumore. Agiscono così soprattutto per paura di scoprire un nodulo sospetto. Bisogna però ricordare loro -tiene a precisare il prof Giuseppe Colucci, direttore dell’U.O di Oncologia Medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Bari – che diagnosticare il tumore al primo stadio, grazie all’autopalpazione o con la mammografia, offre la guarigione nel 90% dei casi. Oggi su 32mila casi all’anno in Italia, muoiono circa 10-11mila donne, vale a dire che il tasso di mortalità nazionale è del 34% contro il 66% che si salva”.
Nel rapporto Artemide si parla anche di qualità di vita: sia tra le donne sane che le pazienti, essere in buona salute costituisce la migliore definizione, ma per la maggior parte di loro la qualità di vita ha un connotato maggiormente emotivo. Quasi una donna su due (46%) infatti la associa a serenità, equilibrio interiore e assenza di preoccupazioni. “La qualità della vita – conferma il prof Colucci – è la percezione soggettiva che la paziente ha di sé in rapporto alla sua malattia e al mondo circostante in un determinato momento. E su di essa incidono tre fattori: i segni del tumore, gli effetti del trattamento e le motivazioni psicologiche ed è migliorata dai farmaci di supporto ‘ad hoc’, da farmaci più attivi e con minore tossicità e dal supporto psicologico”. Supporto psicologico che viene offerto in larga misura dalle associazioni pazienti, come Komen Italia o Attivecomeprima. “Per il paziente – sottolinea Ada Burrone, presidente di Attivecomeprima – è importante essere ascoltato, compreso, considerato e aiutato a sperare. Un aiuto appropriato consente di reagire all’evento, di controllare la paura e di contribuire in tal modo al proprio processo di cura e al buon esito delle terapie oncologiche”. “In questo senso – aggiunge il dott Riccardo Masetti, presidente della Komen Italia – da ormai trent’anni le Associazioni lavorano con attività di sostegno come ad esempio la realizzazione di gruppi di self-help, l’insegnamento di tecniche di rilassamento e di elaborazione del lutto, l’assistenza sociale e logistica”.
“Il progetto Artemide, il libro che lo raccoglie e l’opuscolo per le pazienti – conclude il dottor Barbato della ZeneusPharma – rappresentano la risposta della nostra azienda al problema cancro. Siamo convinti infatti cha per curare al meglio le donne colpite da tumore della mammella non basti investire nella messa a punto di terapie più efficaci ma anche nell’informazione/formazione di chi deve affrontare questa terribile malattia.” (seguirà secondo comunicato)
