L’Associazione Italiana Endometriosi Onlus (www.endoassoc.it) chiede il riconoscimento normativo della patologia, la SIGO più formazione per i medici. Colpisce una donna su 10
Roma, 26 febbraio 2008 – Il dolore mestruale può celare una malattia ancora poco nota: l’endometriosi. Ne sono colpite tre milioni di donne nel nostro Paese, spesso senza saperlo, spesso senza essere capite. In molti casi si giunge alla diagnosi solo quando si indaga sulle cause di un figlio che “non arriva”: il 30% di chi sospetta un’infertilità scopre di soffrire di questa patologia. Per questo l’ Associazione Italiana Endometriosi (AIE) chiede che la malattia venga riconosciuta come criterio preferenziale per l’inserimento nelle liste d’attesa per la fecondazione assistita e per accedere all’adozione. “Stiamo raccogliendo le firme per promuovere una legge di tutela delle donne malate: ad oggi siamo a 35.000 – afferma Jacqueline Veit, Presidente dell’Associazione – Vogliamo combattere il calvario di visite continue e dolori debilitanti, migliorare la qualità di vita delle pazienti e sensibilizzare la società su una malattia che riguarda almeno una donna su 10”. Sono questi gli obiettivi della settimana di consapevolezza sull’endometriosi, che si svolgerà in tutta Europa dal 3 al 9 marzo. In Italia anche la Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO) sostiene l’iniziativa: “Gli stessi medici sottovalutano questa malattia – afferma infatti il prof. Giorgio Vittori, presidente della SIGO –. Ad oggi in Italia si stima servano in media 8 anni prima di arrivare alla diagnosi”. In occasione della settimana l’AIE sarà presente con stand informativi e punti di raccolta firme nelle principali città italiane. Sarà inoltre attivo un numero verde (800.910.245, dal lunedì al venerdì dalle 18 alle 20) a cui risponderanno ginecologi SIGO.
L’endometriosi è una patologia cronica, spesso progressiva, in cui alcune cellule della mucosa uterina (l’endometrio, appunto) s’impiantano al di fuori della loro sede d’origine. Si può instaurare già nell’adolescenza ma viene diagnosticata in genere con grave ritardo (intorno ai 25-28 anni), provocando una notevole riduzione della qualità della vita sociale, lavorativa e sessuale. “È una malattia complessa, che necessita di essere trattata da specialisti all’interno di reti multidisciplinari d’eccellenza. Il sintomo principale è il dolore, ma anche gonfiore addominale, perdite di sangue anomale o affaticamento cronico devono far accendere un campanello d’allarme – spiega il prof. Vittori – Attualmente non esiste una terapia definitiva ma si possono trattare efficacemente il dolore e l’eventuale sterilità. Le cure possono essere sia di tipo farmacologico (terapia ormonale tipo pillola anticoncezionale) che chirurgico”. I costi sociali e l’impatto della patologia sono altissimi: nell’Unione Europea si stimano circa 30 miliardi di euro in giorni di lavoro persi a causa della malattia, senza includere il costo di medicinali, chirurgia, tentativi terapeutici ripetuti, fecondazione in vitro e altre terapie per l’infertilità. Uno studio europeo del 2005 fotografa chiaramente come l’endometriosi sia molto debilitante per la donna: nell’81% delle interviste sono emersi disturbi del sonno, nel 79% riflessi sulla vita lavorativa, nel 77% rapporti sessuali dolorosi quando non addirittura impossibili, con pesanti ripercussioni sulla vita di coppia. “Non essere in grado di terminare un corso di studi o di conservare il posto di lavoro, dover rinunciare ad una professione e alla carriera hanno ovviamente un impatto negativo sulla vita della donna sul piano economico e personale, e quindi sull’intera società. Per questo riteniamo che una legge di tutela sia indispensabile – afferma la Veit – Chiediamo centri di eccellenza sul territorio per la diagnosi e per il follow up, per la formazione del personale sanitario e l’educazione del paziente. Vogliamo il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica di interesse sociale, agevolazioni sul ticket, il riconoscimento dell’ invalidità per i casi più gravi. Crediamo inoltre siano fondamentali campagne di informazione, rivolte soprattutto alle giovanissime. Il mito che “il dolore fa parte dell’essere donna” impedisce infatti spesso alle ragazze e alle donne di cercare aiuto precocemente”. L’associazione vuole abbattere il muro di silenzio e i pregiudizi che circondano questa malattia e condannano le donne a non essere credute o capite, e le costringono quindi ad una vita di sofferenza. “In questo percorso culturale il ruolo del ginecologo è fondamentale – commenta Vittori – . Il medico deve diventare sempre più una figura amica della donna, con cui lei possa confidarsi con la certezza di essere capita, per costruire un rapporto di fiducia e arrivare insieme al migliore trattamento. Per arrivare a questo dobbiamo però insistere anche sulla formazione: secondo una recente indagine meno del 50% delle donne che accusava i primi sintomi è stato preso in seria considerazione dal medico, il 65% è stato mal diagnosticato e il 46% ha dovuto consultare almeno cinque specialisti prima di avere una diagnosi corretta. L’impegno della SIGO a fianco dell’Associazione – conclude Vittori – vuole combattere i pregiudizi e aumentare la ricerca e la consapevolezza su questa malattia, a vantaggio di milioni di donne”.
