La più pericolosa è l’interstiziopatia polmonare che interessa fino al 90% dei malati con sclerosi sistemica (e il 25% circa di quelli con artrite reumatoide). La Presidente Silvia Tonolo: “Peggiora la qualità di vita, determina danni d’organo irreversibili e può essere anche fatale. Ma risulta ancora sottovalutata”
13 gennaio 2023 – Favorire le diagnosi precoci e incentivare un maggiore approccio multidisciplinare tra i vari specialisti. Sono questi i due punti su cui intervenire per migliorare l’assistenza ai malati reumatologici con complicanze polmonari. La più pericolosa è l’interstiziopatia polmonare che si manifesta attraverso un danneggiamento delle cellule degli alveoli. “Può essere anche fatale e nonostante sia molto diffusa, in Italia i pazienti hanno ancora importanti bisogni insoddisfatti a cui è necessario dare una risposta”. E’ quanto sostiene Silvia Tonolo, Presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR Onlus). L’Associazione oggi, al Ministero della Salute, presenta i risultati della campagna nazionale “Dalla teoria alla pratica: come migliorare il percorso di cura e di vita del paziente con malattie reumatiche autoimmuni e complicanza polmonare”. Il progetto si è posto l’obiettivo di avviare, per la prima volta nel nostro Paese, una sensibilizzazione reale della popolazione, della classe medica e delle istituzioni su un aspetto trascurato nella gestione del paziente. E’ stato realizzato col contributo di Boehringer Ingelheim Italia S.p.A.
“L’interstiziopatia polmonare può peggiorare la qualità di vita di chi sta già affrontando una grave malattia reumatologica autoimmune – sottolinea il prof. Gian Domenico Sebastiani, Presidente Nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) -. Si calcola che possa coinvolgere fino al 90% dei pazienti con sclerosi sistemica, il circa il 25% di quelli con artrite reumatoide, il 30% con sindrome di Sjogren e il 10% con lupus eritematoso sistemico. Può verificarsi, con frequenza e gravità variabile, ma in un caso su tre evolve in fibrosi polmonare, il che comporta un danno d’organo irreversibile. Inoltre il coinvolgimento polmonare presenta un forte impatto sulla prognosi. E’ la principale causa di morte nella sclerosi sistemica mentre nell’artrite reumatoide riduce la sopravvivenza, soprattutto tra i maschi”. “Come Associazione la problematica più grande che riscontriamo è la fatica con la quale un paziente riesce a ricevere una diagnosi corretta e tempestiva – sottolinea Silvia Tonolo -. Abbiamo perciò scritto insieme a illustri medici un PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale. Vuole essere uno strumento di indirizzo per la gestione clinica e un migliore processo d’assistenza basati su forti evidenze scientifiche. Il documento si pone anche l’obiettivo di contenere gli alti costi che gravano sul sistema sanitario nazionale”. Il 70% dei pazienti con artrite reumatoide, colpiti anche da interstiziopatia polmonare, è costretto almeno una volta ad essere ricoverato in ospedale o ad visita in pronto soccorso. “Il problema della mancata individuazione precoce della complicanza è da ricercare nei sintomi che sono generici – aggiunge il prof. Mauro Galeazzi, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio CAPIRE -. Fiato corto, tosse secca, perdita di peso sono i più frequenti e nella maggioranza dei casi vengono sottovalutati. Di solito sono erroneamente identificati come legati alla BPCO, un’altra patologia respiratoria molto diffusa tra i malati reumatologici. Per la diagnosi è fondamentale una TAC del torace ad alta risoluzione e non è un esame complicato da svolgere. Però è molto difficile arrivare ad una corretta interpretazione dell’esito del test e il singolo specialista può incontrare grosse difficoltà”. “Proprio per questo tutti i pazienti dovrebbero essere seguiti da un team multidisciplinare – aggiunge il prof. Alfredo Sebastiani, Responsabile day hospital pneumologico e centro fibrosi polmonare Ospedale San Camillo di Roma -. La ‘squadra’ dovrebbe prevedere la partecipazione di pneumologo, reumatologo, radiologo e anche altri professionisti, a seconda delle necessità, come l’anatomo-patologo o il cardiologo. Con una gestione collegiale è possibile assicurare una migliore assistenza dal momento della diagnosi fino al follow-up. Nel nostro Paese la discussione multidisciplinare tra il reumatologo e lo pneumologo non è ancora una realtà consolidata e troppi malati sono valutati e trattati singolarmente da uno specialista. Esistono tuttavia degli esempi virtuosi come l’ambulatorio per le interstiziopatie polmonari autoimmuni che abbiamo attivato al San Camillo-Forlanini di Roma. In questa struttura sanitaria riusciamo a ottimizzare i tempi diagnostici e di cura e ogni singolo caso viene realmente gestito da diversi specialisti”. “L’approccio multidisciplinare è essenziale e il monitoraggio risulta molto complesso – conclude Silvia Tonolo -. Come ANMAR stiamo svolgendo da mesi attività di formazione e informazione dei pazienti che devono imparare ad osservarsi. Il primo passo per contrastare efficacemente le complicanze polmonari, legate alle malattie reumatologiche, è saper descrivere in modo corretto i sintomi. Bisogna fornire al medico di medicina generale o allo specialista reumatologo tutti gli elementi di analisi per individuare l’insorgenza di un’eventuale comorbilità”.
Chiara Angeli