mercoledì, 14 aprile 2021
Medinews
27 Giugno 2003

ALLEANZA CONTRO IL CANCRO: NASCE IL PRIMO PROGETTO PER LA QUALITA’ DI VITA

Ministero della Salute e Regina Elena, insieme agli Istituti di ricerca italiani, lanciano la sfida globale ai tumori. Si parte con un convegno internazionale all’IRE

Roma, 26 giugno 2003 – Una vera e propria task force per migliorare le condizioni di vita di chi sta ancora lottando o ha già sconfitto il tumore. Nasce il ‘Progetto globale per la valutazione e il miglioramento della qualità di vita nei pazienti oncologici a lunga aspettativa di vita’, coordinato dal Regina Elena con la collaborazione di tutti gli Istituti Nazionali di Ricerca oncologica, dall’IEO di Milano al Pascale di Napoli. Per la prima volta in Italia il Ministero della salute, grazie all’associazione ‘Alleanza contro il cancro’, si pone l’obiettivo di misurare, mantenere ma soprattutto migliorare le condizioni psicofisiche dei 270mila cittadini ogni anno colpiti da tumori. Non più dunque una delega alla ‘buona volontà’ di medici illuminati “ma – afferma il prof. Francesco Cognetti, direttore scientifico del Regina Elena – un progetto strutturato, unico in Europa per organizzazione, interazioni e finalità che vede Roma come centro coordinatore, a conferma della leadership della capitale nel settore, riconosciuta a livello europeo”, e ribadita oggi al congresso internazionale ‘Qualità di vita ed équipe multidisciplinare: la nuova frontiera dell’oncologia’, organizzato dall’IRE fino a domani. Il progetto prevede l’analisi nell’arco di due anni dei markers biologici per ‘fatigue’ (incidenza dell’80% circa) e disfunzioni sessuali (40-100% d’incidenza), la creazione di linee guida per gli operatori sanitari, oncologi e medici di famiglia in primo luogo, la creazione di una banca dati, unica al mondo, di campioni biologici.

Lo studio è davvero ambizioso – sottolinea il prof. Cognetti – prevede di individuare i pazienti a rischio di sviluppare i disturbi, capaci di deteriorare profondamente la qualità di vita sia durante ma soprattutto al termine dei trattamenti, per iniziare quelli più rispettosi per ogni malato. Verrà inoltre creata una banca dati di campioni clinici (test biochimici e immunoenzimatici) e biologici (sangue, saliva, urine, liquido seminale) congelati, utile per effettuare anche a distanza di anni ulteriori indagini, alla luce delle nuove scoperte effettuate. Verranno praticate anche indagini uniche e innovative come la diagnostica biomolecolare”.
La più vasta ricerca mai compiuta in Italia sulla qualità di vita, che rende Roma una delle capitali mondiali del settore, dovrebbe durare in tutto 5 anni. All’inizio verranno stabiliti i criteri dello studio (numerosità del campione, tempi di valutazione). Verrà creato un ambulatorio per l’esecuzione dei test ormonali. Poi si passerà all’identificazione sia dei pazienti particolarmente a rischio di decadimento della qualità di vita che di quelli che rispondono particolarmente bene alle terapie, approntando tecniche diagnostiche personalizzate. E’ in questa fase che è previsto il coinvolgimento e la partecipazione dell’Associazioni dei malati (AIMAC) e dell’Associazione per la Lotta ai Tumori nell’età Giovanile (ALTEG). “La vera sfida sulla qualità di vita – afferma Giorgio Ratti, presidente ALTEG – è quella nei confronti di chi subisce un tumore nella fascia d’età tra 18 e 40 anni, quando l’impatto psicologico della malattia può cancellare in un lampo progetti e sogni coltivati fino allora. Da qui – prosegue Ratti – l’importanza di impegnare l’équipe medica nell’instaurare un dialogo vero con i giovani, pazienti più ‘difficili’ di adulti o anziani, perché più informati, perché vogliono sapere, capire e soprattutto essere ascoltati”.
Il progetto coordinato dal Regina Elena si pone l’obiettivo anche di valutare l’efficacia dei trattamenti per migliorare la qualità di vita. A questo scopo, parametri fondamentali come la funzione sessuale, lo stress e la fatigue verranno attentamente misurati per due anni a circa 400 pazienti con tumori del colon-retto, linfomi, prostata, vescica, testicolo, mammella e affetti da diverse malattie ginecologiche. E’ a questo punto che entra in gioco l’équipe multidisciplinare: oncologi, psicologi, psichiatri, sessuologi, neurofisiologi, ginecologi e altri specialisti dell’assistenza e delle cure oncologiche si divideranno i compiti ed effettueranno i diversi tipi di valutazione. Quella oncologica ha l’obiettivo principale di misurare clinicamente la ‘fatigue’; la valutazione psicologica mira a individuare e misurare le principali problematiche sessuali, lo stress emotivo pre-esistente alla malattia, l’impatto della diagnosi e dei trattamenti, e la correlazione tra questi fattori. Interverranno poi le valutazioni neurofisiologica, ginecologica, endocrinologia e dopo la conclusione di questa fase si passerà agli interventi terapeutici multidisciplinari.
Per quanto riguarda le disfunzioni sessuali i pazienti verranno informati dell’eventuale danno riproduttivo, saranno orientati presso centri di conservazione del seme e verrà loro prescritta una terapia di recupero: per gli uomini trattamenti farmacologici e/o iniezioni intracavernose di farmaci o protesi peniene, per le donne farmaci generali o topici. Si passerà infine al miglioramento della sessualità attraverso psicoterapia delle crisi emozionali e psicoterapia sessuale breve, individuale e/o di coppia. Attualmente in chirurgia oncologica si cerca di limitare al massimo i danni alla funzione sessuale e al Regina Elena sono a disposizione tutte le tecniche migliori. “Oltre alla retro-pubica, perineale, laparoscopica e al nerve-sparing per il testicolo – spiega Michele Gallucci, direttore dell’Urologia dell’IRE – c’è anche la possibilità del trapianto del ganglio pelvico alla radice del pene in modo da rigenerare i nervi sessuali”. Per quanto riguarda la fatigue, invece, la terapia si basa sul trattamento farmacologico dell’anemia, programmi di neuroriabilitazione e psicoterapia breve.
“La strategia multidisciplinare del progetto – spiega Cognetti – prevede riunioni di équipe tra i vari operatori per un confronto continuo sugli aspetti organici e psicologici della qualità di vita. Ciò determina la formazione di un gruppo di lavoro permanente”. Il recente riconoscimento dell’importanza dell’assistenza psicologica ai malati di tumore – sostiene la dr.ssa Patrizia Pugliese, responsabile del Servizio di Psicologia del Regina Elena – ha infatti determinato l’inserimento degli psicologi nelle strutture di cura dei pazienti oncologici”.
Il progetto si concluderà con la diffusione delle linee guida a ospedali, medici di famiglia, Università.
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