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8 Luglio 2013

AL VIA “SHE”, IL PRIMO PROGRAMMA EUROPEO PER LE DONNE CON HIV.“SARANNO PIÙ INFORMATE E MIGLIORERÀ LA LORO QUALITÀ DI VITA”

Roma, 19 luglio 2011 – Un terzo dei nuovi casi riguarda la popolazione femminile ed è la causa principale di morte per quelle in età fertile. Ma finora non sono state stanziate risorse sufficienti. Protagoniste dell’iniziativa le pazienti colpite dalla stessa malattia

Si chiama “SHE” (Strong, HIV Positive, Empowered Women) ed è il primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare. Il progetto, supportato da Bristol-Myers Squibb e presentato oggi al 6° Congresso mondiale dell’International AIDS Society (IAS) su Patogenesi, Trattamento e Prevenzione dell’HIV in corso a Roma, è stato sviluppato da un comitato indipendente composto da associazioni di pazienti, donne colpite dal virus ed esperti provenienti da sei Paesi europei (inclusa l’Italia). L’HIV è la principale causa di malattia e morte tra le donne in età fertile nel mondo. Anche se la popolazione femminile costituisce uno dei gruppi più vulnerabili nei confronti di questo tipo di infezione, non vengono stanziate risorse sufficienti per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti. “Con questa iniziativa vogliamo rispondere a un bisogno di informazione crescente – sottolinea la prof.ssa Antonella d’Arminio Monforte, Direttore della Clinica di Malattie Infettive del San Paolo di Milano e membro del comitato di SHE -. Vi sono peculiarità connesse allo stato di sieropositività femminile che vanno dal desiderio di maternità alla scelta del contraccettivo adatto. Ad esempio, la maggior parte delle donne non sa cosa significa avere un figlio essendo HIV positive e che le attuali terapie antiretrovirali possono proteggere il nascituro. Inoltre le donne hanno maggiore consapevolezza di essere infettanti, da qui il problema della rivelazione del proprio stato di sieropositività all’interno della coppia. Ricordiamo infatti che, da quanto emerso dalla coorte Icona, le donne che si sono infettate per via eterosessuale nella maggioranza dei casi hanno contratto la malattia da partner stabili. Negli uomini invece la trasmissione eterosessuale avviene soprattutto con rapporti occasioni”. La finalità di “SHE” è quella di fornire strumenti alle donne con HIV per migliorare la loro qualità di vita, in particolare attraverso un dialogo efficace e costruttivo con gli esperti, e di superare le sfide, rappresentate ad esempio dalla rivelazione della malattia agli altri e dall’accesso alla maggior parte dei servizi di cura. Il programma si basa sul supporto fornito dalle “pari”, cioè da donne nella stessa condizione clinica. Ricerche scientifiche mostrano che le informazioni provenienti dalle “pari” risultano particolarmente credibili, affidabili e influenti. Inoltre le pazienti colpite dalla stessa malattia forniscono un “role-model” per le donne con HIV e ne traggono beneficio personale.

Il volto femminile dell’HIV
In Europa il numero di donne che convivono con l’HIV è in crescita. Nel 2008, almeno il 35% delle nuove diagnosi di HIV ha riguardato la popolazione femminile. Nonostante i miglioramenti del trattamento a lungo termine e della prognosi, l’HIV resta una malattia complessa, che impone sfide uniche alle donne. Ma i servizi per l’HIV raramente rispondono ai loro bisogni specifici. Vi è un gap da colmare, in cui molte donne vengono lasciate sole, tra la diagnosi e un’assistenza sanitaria efficace, in grado di fornire informazioni corrette. “SHE” vuole colmare questa disparità e il vuoto di conoscenza tra i medici e le donne che convivono con il virus, mettendo a disposizione materiali per facilitare il supporto attraverso le “pari”.
“Come donna affetta da HIV, so che abbiamo bisogno di più di un semplice programma clinico per migliorare la qualità delle nostre vite – afferma Silvia Petretti, dell’Associazione di pazienti PositivelyUK e co-chair del comitato di SHE -. Affrontiamo quotidianamente pregiudizi e difficoltà e il supporto delle ‘pari’ ci rende più forti, perché solo un’altra donna colpita dallo stesso virus può realmente comprendere come questo stigma influenzi le nostre vite. Poiché il numero di donne con HIV in Europa è in constante aumento, ci auguriamo che ‘SHE’ possa aiutarle a sentirsi più forti e a colmare il gap nelle risorse attualmente disponibili”. Il programma “SHE” intende inoltre facilitare la comunicazione tra le donne che convivono con l’HIV e gli specialisti, anche incoraggiando questi ultimi a promuovere il supporto offerto dalle “pari” nei diversi centri. “Come clinico, ho visto i vantaggi che questo tipo di sostegno può portare alle pazienti, compreso un aumentato senso di forza, essendo più informate e con una migliore stima di sé – spiega la prof.ssa Jane Anderson dell’Università di Homerton (UK) e co-chair del comitato di SHE -. I benefici si trasmettono anche agli operatori sanitari: il supporto delle ‘pari’ può consentire al clinico di risparmiare risorse e di avere tempo a disposizione per altri pazienti. Speriamo che tutti i medici raggiungano un maggior livello di sicurezza nel dialogo con i pazienti”.

Il programma SHE to SHE
Il toolkit SHE rappresenta una risorsa pratica, con nove sezioni che forniscono informazioni su argomenti essenziali e temi come diagnosi, rivelazione della malattia, rapporti sessuali e relazioni interpersonali, convivenza con l’HIV, accesso alla maggior parte dei trattamenti, interazione con gli specialisti e tutela dei diritti umani.
La guida SHE potrà essere utilizzata in strutture comunitarie, ospedali e cliniche dalle responsabili dei gruppi di supporto delle “pari” per le donne affette da HIV. Una sezione all’interno della guida è indirizzata agli specialisti e riguarda il valore del progetto SHE e i benefici derivanti dall’uso di un modello di supporto di “pari” all’interno di un programma clinico. Parallelamente al progetto educazionale SHE rivolto alle pazienti, è costituito un comitato scientifico di specialisti europei per la definizione delle “best practices” relative alla gestione e al trattamento delle donne con HIV. Inoltre il progetto SHE intende coinvolgere i rappresentati delle Istituzioni nel considerare le specifiche esigenze delle donne affette dal virus, migliorando la consapevolezza e la comprensione di questi temi in Europa.
Dopo la presentazione al congresso IAS, il programma sarà attuato a livello locale in Germania, Italia, Spagna, Regno Unito, Polonia, Portogallo e Francia.

I numeri dell’HIV in Italia
Le stime indicano che in Italia sono circa 150.000 le persone con HIV, di cui più di 22.000 in AIDS. Un sieropositivo su quattro non sa di essere infetto. Ogni anno nel nostro Paese si registrano 4000 nuovi casi di infezione da HIV: 12 ogni giorno, uno ogni due ore. Almeno un terzo riguarda le donne, che nel 70 per cento dei casi contraggono il virus a causa di rapporti sessuali non protetti. La percentuale delle donne che hanno acquisito l’infezione attraverso i rapporti sessuali è aumentata nel tempo, passando dallo 0,7% nel 1985 al 77,1% nel 2008.

Autore Davide Antonioli

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