AIOM, UNA CARTA DEI DIRITTI PER I MALATI DI CANCRO. PIU’ DIALOGO, LOTTA AL DOLORE E CURE UGUALI PER TUTTI

A Roma, da oggi al 24, 3000 esperti al V Congresso nazionale dell’Associazione

Roma, 22 ottobre 2003 – Una Carta dei diritti del paziente oncologico: otto punti per ribadire l’importanza di concetti come qualità di vita e dignità della persona malata, con un impegno a priori: parlare di più col paziente, dedicargli più tempo, perché il cancro si vince anche così, stabilendo un’alleanza forte contro la malattia, partendo dalla persona e dai suoi bisogni. A declinarla sono i 3000 esperti dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), riuniti da oggi al 24 ottobre a Roma per il loro V Congresso nazionale. Al primo posto di questa strategia di lotta al tumore, gli oncologi ribadiscono la necessità di un’attenzione maggiore alla soluzione di tutte quelle patologie correlate al cancro che condizionano pesantemente le giornate del malato e dei suoi famigliari: dolore, nausea, fatigue, depressione. Per ottenere questo risultato – dicono i punti 2 e 3 della Carta – c’è bisogno, da un lato di un’informazione più puntuale al paziente, che deve essere consapevole, passo dopo passo, delle scelte d’intervento e dei rischi a cui va incontro, dall’altro del coinvolgimento del medico di famiglia nelle decisioni terapeutiche, per una continuità assistenziale dall’ospedale al territorio. Ma anche di una migliore preparazione dell’oncologo medico soprattutto su alcuni aspetti inerenti le cure palliative: l’Italia, per esempio, è agli ultimissimi posti nella somministrazione di trattamenti antidolorifici, 12 volte inferiore rispetto alla Germania, 32 alla Francia e addirittura 110 volte meno della Danimarca, superata anche da India, Zambia e Senegal. E’ dunque necessaria una maggiore consapevolezza che il dolore non rappresenta una conseguenza inevitabile del tumore. Qualsiasi intervento – viene poi scritto nel quarto punto della Carta – deve essere uguale in tutti i centri oncologici della Penisola, dal Nord al Sud, perché ognuno di noi, ovunque si rivolga, possa avere le stesse garanzie di cura. Per far sì che ciò avvenga (punto cinque), l’AIOM ha steso linee guida specifiche per la terapia delle principali neoplasie, condivise con l’Agenzia sanitaria per i Servizi Regionali. Il sesto punto sottolinea un altro aspetto fondamentale: la tutela dei diritti giuridici del malato durante il difficile iter della cura. Quindi, la ricerca: il cancro fa meno paura ma non è stato ancora vinto, per questo – dice l’AIOM – non si può prescindere dall’appoggio ai gruppi cooperativi indipendenti, che in questi anni hanno consentito all’oncologia italiana di rimanere ai vertici mondiali. Da ultimo, un forte appello alle Istituzioni: i tagli previsti dalla legge finanziaria non devono coinvolgere la ricerca sul cancro, già così fortemente penalizzata rispetto agli altri Paesi sviluppati.

In attesa della Carta Europea dei diritti del malato, che armonizzerà i sistemi sanitari dell’Unione, il documento dell’AIOM intende rispondere ad un dato di fatto. “Nell’ultimo mezzo secolo – spiega il prof. Francesco Cognetti, presidente degli oncologi italiani – la mortalità per tumore si è dimezzata: se negli anni ‘30 sopravviveva infatti solo il 20% dei malati e ci sono voluti poi altri 30 anni per registrare un ulteriore guadagno di 10 punti, oggi a guarire è complessivamente il 50% delle persone. Dopo parecchi decenni in cui il nostro impegno era esclusivamente concentrato sulla malattia, in una sorta di gara contro il tempo – prosegue il prof. Cognetti – i risultati raggiunti dall’oncologia medica ci impongono ora di concentrare l’attenzione più sul paziente e sulla sua qualità di vita. Nonostante cure sempre più efficaci e meno invasive, chi ha un tumore peggiora sensibilmente le sue condizioni generali. Due terzi dei malati soffrono di dolore, il 97% lamenta fatigue, il 20% ha vomito nelle 24 ore successive alla chemioterapia e quasi tutti subiscono il contraccolpo psicologico della diagnosi: una prostrazione psicofisica, che, se non migliorata, può causare allontanamento dalla terapia e diminuire anche del 10% la risposta al trattamento anticancro”.
Per rispondere a queste esigenze, l’AIOM ha promosso una serie di iniziative sia per i pazienti che i medici di medicina generale. “Per i primi – dice il prof. Roberto Labianca, presidente eletto dell’AIOM – il direttivo dell’Associazione ha messo a disposizione un numero verde – 800.237.303, dal lunedì al venerdì, dalle 13 alle 17 – dove è possibile avere informazioni sui centri di riferimento e sulle principali norme di prevenzione, ma che è anche un punto d’ascolto a cui raccontare le proprie ansie e aspettative. In poco più di 5 mesi di attività (è attivo dal maggio 2003) sono 1700 le telefonate arrivate, a dimostrazione di quanto sia sentito il bisogno di conoscere e sapere. Sempre per i malati sono stati inoltre messi a punto opuscoli divulgativi; dal marzo scorso anche una newsletter mensile che l’AIOM diffonde in 70 mila copie nelle sale d’attesa delle maggiori divisioni di Oncologia Medica: otto pagine in cui si parla in modo chiaro di prevenzione, terapia, ricerca, alimentazione”.
Essere informati però non basta: il paziente ha bisogno di attenzione e di dialogo. Da qui nasce un altro progetto dell’AIOM, che ha sempre come filo conduttore la qualità della vita e che coinvolge direttamente oncologi e medici di famiglia. “Si tratta – spiega il prof. Francesco Di Costanzo, segretario nazionale dell’Associazione – di una serie di corsi di formazione, che in questa prima fase coinvolgeranno circa 2000 medici generali e una cinquantina di oncologi in tutta Italia, con l’obiettivo di porre l’accento sulle patologie correlate al cancro, in modo da evitare che compromettano il vissuto del malato”.
Malato che non solo ha il diritto di tornare a vivere una vita normale, ma che deve essere tutelato durante gli anni di invalidità. “Il decorso della malattia e i trattamenti terapeutici – afferma il prof. Gianni Bernardo, dell’esecutivo dell’Associazione – comportano spesso la necessità di prolungate assenze dal lavoro. In questi casi, può accadere che l’ex malato o il malato cronico stabilizzato, tornato poi in condizione di reinserirsi nel proprio contesto sociale produttivo, si trovi invece escluso per aver esaurito i giorni consentiti di assenza dal lavoro per malattia, con conseguente perdita del posto. L’esclusione del malato dalla vita sociale e lavorativa provoca una profonda sofferenza, un dolore morale al quale non è possibile rimediare con farmaci o terapie”. Come detto, la guerra contro il cancro non è stata ancora vinta. “Per sostenere il lavoro dei ricercatori – ribadisce il prof. Cognetti – servono finanziamenti. Per questo nell’ambito del congresso, mercoledì 22, si svolgerà all’Auditorium di Roma un concerto di beneficenza con Renzo Arbore, i cui proventi saranno devoluti alla Fondazione per la ricerca oncologica (FORO), che si propone di promuovere progetti di ricerca, programmi di aggiornamento, pubblicazioni, borse di studio, con particolare riferimento al miglioramento della qualità di vita del paziente”. “Il cancro – afferma lo showman – mi ha portato via affetti molto cari. Contribuire alla lotta a questo male terribile è quindi un dovere civico. Il mio appello va ai medici perché parlino di più col paziente, dedichino tempo per spiegargli che può vincere il cancro, lo facciano sentire protagonista di una battaglia che non conduce da solo, ma in equipe, in una grande “coalizione” in cui ciascuno gioca la sua parte per un obiettivo comune. Perché ciascuno possa mantenere la sua dignità, qualunque tumore lo colpisca”.