giovedì, 21 agosto 2014

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14 marzo 2003

IL SITO DEL PROGETTO CRONOS

www.alzheimer-cronos.it

Il sito del progetto Cronos, attivato a settembre 2000, è stato istituito per fornire sia ai cittadini che al personale impegnato nella rete assistenziale per la demenza di Alzheimer un completo supporto informativo sul progetto e alcune notizie generali su patologia, prevenzione, consigli pratici per chi assiste i malati, news e link di approfondimento. Il menù ‘dialogo aperto’ ospita tre diverse sezioni caratterizzate da un diverso tipo di esposizione degli argomenti e dedicate a medici, famigliari e fornitori di assistenza. Sul sito è consultabile il data base completo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) con i recapiti, anche email, i nominativi dei responsabili, i dipartimenti impegnati (neurologia, psichiatria, geriatria), le strutture di appartenenza (Asl, Ospedale, distretto sanitario, Università,..). E’ possibile consultare le newsletter del progetto Cronos (CronosNews nei formati pdf e word, 5 numeri finora pubblicati) con i dati e le statistiche aggiornate, gli articoli e gli editoriali dei responsabili e dei ricercatori impegnati nel progetto. Si possono inoltre porre quesiti attraverso un format e un messaggio di posta elettronica con il quale arriva la risposta in tempo reale o al massimo nel giro di qualche ora. Con questa modalità all’incirca un migliaio tra cittadini, malati, familiari e operatori sanitari hanno potuto avere delucidazioni chiare e puntuali sul progetto Cronos del Ministero della salute e spiegazioni generali a proposito della cura e dell’assistenza nell’Alzheimer. Questo servizio ha costituito l’analogo in versione elettronica del numero verde e l’integrazione dei due servizi ha premesso di fornire informazioni corrette al maggior numero di cittadini coinvolti o interessati alla malattia.
Il sito ha rappresentato inoltre un veicolo di comunicazione con gli specialisti delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA), in quanto ha pubblicato in tempo reale le comunicazioni della Direzione Generale per la valutazione dei farmaci e ha messo a disposizione le schede per l’inizio trattamento e visite successive, il protocollo Cronos, le sue variazioni e i moduli per la spedizione dei dati alle Asl. Tramite il sito i responsabili UVA hanno comunicato temepestivamente le eventuali variazioni di recapiti e altri dati, contribuendo così all’aggiornamento in tempo reale del data base delle UVA.

I NUMERI DEL SITO

Visitatori, pagine, contatti
Da quando è stato attivato il sistema di monitoraggio statistico e cioè dal 26 gennaio 2001 al 28 febbraio 2003, data dell’ultimo rilevamento utile, quindi in 25 mesi complessivi, il sito è stato visitato da più di 50mila persone (50.103) che hanno consultato quasi 460mila pagine web (459.172) di alzheimer-cronos.it, portando alla registrazione di più di 855mila contatti (informazioni trasferite). In media gli utenti si sono soffermati 8 minuti e mezzo tra le pagine web del sito, consultandone circa una decina, dati che indicano come le pagine di alzheimer-cronos.it non vengano aperte solo per una rapida occhiata ma per cercare, consultare ed archiviare contenuti e informazioni.
In media il sito è visitato da quasi 2.100 (2.087) persone al mese ed è rilevante l’incremento progressivo delle visite: nel 2001 sono state circa 14mila (14.084), nel 2002 sono quasi raddoppiate (27.209). L’incremento progressivo e consistente registrato nel corso dei due anni di attività web conferma l’enorme potenziale di crescita dell’informazione su internet sia nell’ambito della medicina in generale che di quello più limitato di una patologia e di un Progetto che evidentemente offrono ancora ampi spazi di comunicazione agli utenti coinvolti e costituiscono argomento di forte richiamo ed interesse da parte dei cittadini più informatizzati. Nell’ultimo periodo osservato (gennaio e febbraio 2003) si è registrato un picco di visite (in totale circa 8mila) dovuto alla richiesta di informazioni sulla conclusione del progetto e sul convegno finale.

Le pagine più viste
Le pagine più visitate, oltre all’home page che serve da ‘ingresso’ al sito, sono quelle sulle informazioni generali a riguardo della patologia, le domande e risposte (faq), i dati e le notizie sul Progetto Cronos (finalità, soggetti coinvolti, ..) e sul data base delle UVA. Seguono le domande al format del sito, il protocollo del progetto (consultato soprattutto dagli operatori sanitari), le sezioni dedicate a cittadini, medici e care givers, la pagina dei link e i 5 numeri della newsletter in formato pdf con i dati del progetto e altre informazioni e comunicazioni aggiornate.

Tipologia delle visite
Il 33% degli utenti di alzheimer-cronos.it consulta in media meno di 5 pagine per ogni sessione di consultazione, il 36% ne guarda da 6 a 10 e ben il 31% si sofferma su più di 11 pagine. Dati che indicano come i testi e i file contenuti nel sito favoriscono la consultazione approfondita delle pagine web. Una considerazione confermata dall’analisi della durata delle visite: se quasi il 60% degli utenti rimane sul sito per meno di 5 minuti, quasi il 20% resta in consultazione dai 5 ai 10 minuti, il 10% circa (9,8) dai 10 ai 15 minuti; superano i 19 minuti di lettura web quasi il 6% (5,8) degli utenti. In media la visita ad alzheimer-cronos.it dura circa 8 minuti e mezzo. Le giornate della settimana più utili ai fini della consultazione delle pagine web di cardiologiaonline.org sono quelle feriali: lunedì, martedì, mercoledì con il massimo registrato giovedì (16,9%).
Circa l’85% delle visite, infine, proviene dall’Italia, il 15% dall’estero. Le percentuali sono ricavate statisticamente dai dati disponibili ma bisogna rilevare che per una notevole parte non è stato possibile determinare la sede o il paese di collegamento al sito a causa dei sistemi di protezione e antidecriptazione che molti utenti hanno ormai attivato sui loro sistemi informatici di collegamento in rete.

www.alzheimer-cronos.it

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• Attività clinica osservata in tutte le coorti trattate con la combinazione concomitante, indipendentemente dalla presenza di mutazione BRAF o dall’espressione di PD-L1

• Nessuna ulteriore segnalazione sulla safety riportata con il follow-up prolungato; eventi avversi di grado 3-4 correlati al trattamento si sono verificati nel 62% dei pazienti che hanno ricevuto il regime di combinazione concomitante

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