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9 marzo 2000

L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SPW

L’Italia è stata tra le prime nazioni in Europa a fondare una Associazione per l’aiuto ai pazienti con Sindrome di Prader-Willi ed alle loro famiglie (1991).
Fin dalla sua nascita l’Associazione Italiana SPW è affiliata alla I.P.W.S.O. (International Prader Willi Syndrome Organisation) e partecipa con i suoi delegati alla sua attività, contribuendo in maniera significativa al lavoro di divulgazione e informazione di questa realtà nel mondo. Scientific Advisors sono il prof. Martin Ritzén (Sweden) e il dott. Ellie Smith (Australia). Dal 1998 la presidenza IPWSO, affidata ad un genitore italiano, Giorgio Fornasier, sta dando nuovo impulso all’organizzazione, caratterizzandone la vocazione internazionale e aprendo il mondo scientifico a tutte le realtà nel mondo.

Il gruppo di medici italiani, che da molti anni segue l’Associazione Italiana, è sempre più coinvolto a livello internazionale, grazie ad una stretta collaborazione con gli Stati Uniti e con interventi importantissimi in Sud America, dove questa sindrome è quasi sconosciuta.
L’organizzazione mondiale guidata da Giorgio Fornasier si sta dunque attivando in questa opera di informazione e divulgazione, in questa lotta contro il tempo per salvare delle vite e migliorare lo standard di vita delle famiglie coinvolte. Per questo si è potenziato e riorganizzato il nuovo sito Internet www.ipwso.org, visitato da migliaia di persone, con contatti e-mail sempre più frequenti. Si è anche deciso di organizzare piccole conferenze sul tema nelle aree del mondo dove non esiste o esiste in piccola parte la presenza di una associazione tra genitori di pazienti con SPW. La partenza è prevista nel Sud America, con l’organizzazione, per la prima volta, di una Conferenza ad Asunción (Paraguay). Qui verranno riuniti genitori, medici e scienziati di tutto il mondo latino americano, insieme ad un gruppo di relatori qualificati provenienti dagli USA e dall’Europa e con una significativa presenza italiana.
Poiché la maggior parte delle famiglie nel mondo segue il proprio figlio con SPW a casa, l’esperienza accumulata in Italia dal gruppo di studio su questa malattia diventa punto di riferimento importante per altre realtà, soprattutto quelle legate alla stessa matrice culturale latina. Grazie alla disponibilità del prof. Giuseppe Chiumello dell’Ospedale San Raffaele di Milano, si è avviata una stretta collaborazione con l’Ospedale Garrahan di Buenos Aires per formare in quella realtà un gruppo interdisciplinare analogo a quello esistente in Italia per seguire in maniera adatta i pazienti affetti da questa malattia. Lo scopo di questa iniziativa è creare oltre oceano un centro specializzato in SPW, cui tutti gli altri ospedali del Continente possano fare riferimento non solo diagnostico e curativo per le famiglie, ma anche formativo per il proprio personale medico. Il programma del IPWSO prevede nei prossimi anni iniziative analoghe in Centro America, Africa, Medio Oriente ed Asia. Questa organizzazione internazionale conta infatti ad oggi già 30 associazioni nazionali nel mondo, ma il lavoro da fare è ancora molto.

Anteprima News

22/07/19

TUMORE DEL COLON RETTO: BAYER, BRISTOL-MYERS SQUIBB E ONO PHARMACEUTICAL AVVIANO UN ACCORDO DI COLLABORAZIONE CLINICA PER STUDIARE REGORAFENIB E NIVOLUMAB COME TERAPIA DI COMBINAZIONE

· La combinazione di regorafenib e nivolumab rispetto a regorafenib da solo sarà valutata in pazienti con tumore del colon retto metastatico con microsatelliti stabili
· Le Aziende pianificano uno studio di ricerca dell’indicazione

Milano, 22 luglio 2019 – Bayer, Bristol-Myers Squibb e Ono Pharmaceutical (“Ono”) hanno annunciato di aver avviato un accordo di collaborazione clinica per valutare la combinazione di regorafenib,…
18/07/19

Ipertensione: semplificare la terapia favorisce l’aderenza e il controllo della pressione

I risultati dello studio Senior Italia FederAnziani presentati al Ministero della Salute

Roma, 18 luglio 2019 – Senior Italia FederAnziani ha monitorato oltre 12.000 anziani attraverso un controllo costante della pressione, costruendo un vero e proprio diario dell’iperteso. Allo studio ha…
11/07/19

I PEDIATRI DI FAMIGLIA FIMP AL MINISTRO DELLA SALUTE GIULIA GRILLO
“NEI NOSTRI STUDI SERVONO PIU’ COLLABORATORI E STRUMENTI DIAGNOSTICI”

Il Presidente Paolo Biasci: “Così possiamo favorire l’appropriatezza prescrittiva, ridurre le ospedalizzazioni e determinare importanti risparmi all’intero sistema sanitario nazionale. Rapporto di fiducia con le famiglie elemento di forza dell’assistenza pediatrica grazie al rapporto convenzionale”

Roma, 11 luglio 2019 – “Bisogna garantire su tutto il territorio nazionale studi di pediatri di famiglia dotati di personale qualificato e di attrezzature diagnostiche a risposta rapida (o self-help).…
28/06/19

I FIMP: “CONDIVIDIAMO LE PROTESTE DEL MINISTRO GRILLO CONTRO CHI VUOLE METTERE IN DUBBIO IL VALORE DELLE VACCINAZIONI”

Roma, 27 giugno 2019 - “Facciamo nostre le parole del Ministro della Salute Giulia Grillo, parole che devono far molto riflettere su quanto sta avvenendo nel nostro Paese rispetto ad una questione,…
26/06/19

DEDALUS ACQUISISCE IL 60% DI SOFTECH, ECCELLENZA NELLE
SOLUZIONI INFORMATICHE SOCIO-SANITARIE
ORA POSSIBILE OTTIMIZZARE RISORSE DISPONIBILI E OFFERTA DI QUALITÀ PER IL PAZIENTE IN TUTTO IL PERCORSO CLINICO-ASSISTENZIALE

In arrivo un’offerta integrata per medici di famiglia, servizi territoriali e ospedalieri con i servizi sociali, grazie al D-Four, piattaforma tecnologica di ultima generazione.

Firenze, 26 giugno 2019 – Dedalus ha acquisito il 60% della società Softech di Bologna, leader nel segmento delle soluzioni socio-sanitarie. L’ingresso di Softech completa la strategia globale di…

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