mercoledì, 21 agosto 2019

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22 maggio 2001

SINTESI DELL’INTERVENTO DELLA PROF. GABRIELLA BERNINI

LA PROF. BERNINI E’ PRIMARIO DELL’UNITA’ DI ONCOEMATOLOGIA PEDIARICA DELL’OSPEDALE MEYER DI FIRENZE

Quando ci si trova di fronte ad un bambino malato di tumore, molti sono infatti gli impegni da assolvere. Prima di tutto bisogna offrire il massimo in termini di qualità delle cure, creando, nello stesso tempo, il minor danno possibile. Ma è fondamentale che al paziente venga garantita una altrettanto buona qualità di vita, che si tradurrà in futuro in un reinserimento sociale a pieno titolo, senza che quanto sperimentato durante la malattia incida sulla vita di relazione.

Su quest’ultimo tema - che sarà al centro dell’attenzione a Firenze dal 27 al 29 maggio durante il XXVIII Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica - vorrei portare l’esperienza del Meyer, che da anni lavora per rendere meno traumatica possibile la permanenza in ospedale del bambino. Devo dire che in questi anni è stato fatto molto per migliorare la situazione di inevitabile disagio e di paura cui sono sottoposti un bambino e la sua famiglia quando sono costretti improvvisamente ad entrare in un mondo che neppure pensavamo esistesse. Da oltre 20 anni è iniziata un’attività di teatro, che vede impegnati in prima persona medici e operatori sanitari e che ha lo scopo di rallegrare durante le feste più importanti i bambini costretti a stare in corsia.
Dal 1985 è intensa anche l’attività di animazione. Dal 1995 è stata aperta la Ludoteca. Per i ricoverati in Oncoematologia, data la particolarità della patologia e le cure cui sono sottoposti, sono gli animatori che vanno al letto del bambino; per gli altri si tratta di un angolo in cui ritrovarsi a giocare serenamente. Lo scorso anno, nell’ambito dell’attività di animazione, i nostri piccoli ricoverati, aiutati da Simone Frasca, noto illustratore e scrittore di libri per bambini, hanno partecipato al Concorso Europeo “disegna un Euro”. Dal 1995 in ospedale è inoltre presente la musica. Anche in questo caso il progetto “Musica in ospedale” è nato grazie al desiderio della Fondazione Bonini di alleviare la sofferenza fisica, psicologica e affettiva dei bambini e degli adolescenti sottoposti a prolungati ricoveri e a cure intensive. All’inizio aveva lo scopo di favorire il rilassamento dei bambini e dei familiari in sala preoperatoria o durante la bagnoterapia nel Centro Ustioni, poi si è estesa a molti altri reparti. Attualmente uno dei maggiori beneficiari è l’Oncoematologia in cui i musicisti operano per 2-3 ore sette giorni su sette. Tra i musicisti ci sono anche due nostri ex pazienti, che hanno vissuto l’ospedale per così dire “dall’altra parte della barricata” e quindi con un significativo apporto dei vissuto ed esperienze.
Cinque anni fa sono arrivati i clown dottori: si sono affacciati quasi in sordina in Oncoematologia ed è stata un’esperienza entusiasmante per come sono stati accolti e si sono integrati nella vita di tutti i giorni. La dimostrazione è che molti bambini accettavano le procedure dolorose con tranquillità solo ed esclusivamente alla presenza dei “pagliacci”. Tanto che quando la collaborazione è terminata sono nati i problemi. Per questo motivo il Ministero del Lavoro, il Fondo Sociale Europeo, la Regione Toscana, in collaborazione con il Meyer, l’Ente Teatrale Italiano e l’Associazione Clown Aid hanno promosso il Progetto Pilota “Clown in corsia”, scuola di preparazione per clown, per insegnare, a quanti ne vogliono far parte, i segreti del mestiere. Attualmente i pagliacci operano in tutto l’ospedale.
Dagli anni ’90, una particolare attenzione, grazie sempre alla Fondazione Benini, è rivolta anche al controllo del dolore e degli stati di sofferenza in tutto l’ospedale e in particolare in alcuni punti nevralgici come appunto l’Oncoematologia, il Centro Ustioni, la Chirurgia. Da circa un anno la direzione del Meyer ha promosso e incentivato il Servizio di Terapia del Dolore, riconosciuto anche dalla Regione Toscana. Per dar conto della validità di questo Servizio, che ha responsabilizzato tutto l’ospedale sulla necessità di curare il dolore e di non aver timore di alcuni farmaci, basta un solo indicatore: in meno di 8 mesi di lavoro, l’uso della morfina in ospedale è aumentato del 180%. Una delle due medicherie del nostro reparto è stata inoltre modificata per poter supportare procedure particolarmente dolorose con tecniche di rilassamento.
Da oltre 10 anni è presente una sezione di scuola elementare statale. Per favorire e mantenere i rapporti con la scuola di appartenenza, e soprattutto con i compagni di classe, viene regolarmente pubblicato un giornalino. Attualmente sono in corso i lavori della nuova scuola/ludoteca. Periodicamente, sotto la dizione Meyer/art, vengono organizzate mostre di artisti, legate al mondo dell’infanzia. Ultimo nato, ma non ultimo per importanza, è il sito ufficiale dei bambini del Meyer denominato “la presa della pastiglia”. E’ sufficiente un click su www.meyer.it/lapresadellapastiglia per navigare in mondi diversi che vanno dai diritti dei bambini, alla scuola, ai giochi, alla musica, ai pagliacci, al giornalino di Bruno e tanti altri argomenti. I bambini possono esprimervi i loro giudizi, le lamentele e naturalmente i loro desideri.

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