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21 marzo 2001

04 SINTESI DELL’INTERVENTO DELLA DOTT. SILVANA TESEI

LA DOTT. TESEI E’ NEUROLOGO PRESSO IL CENTRO PARKINSON E DEI DISTURBI DEL MOVIMENTO DEGLI ISTITUTI CLINICI DI PERFESIONAMENTO DI MILANO

Nel corso degli ultimi anni sono uscite numerose iniziative editoriali rivolte alle persone affette da malattia di Parkinson e ai loro familiari. Le prime pubblicazioni erano per lo più monotematiche. Ciascuna di queste trattava separatamente argomenti quali la fisioterapia, il comportamento, l’alimentazione o la riabilitazione del linguaggio del malato.

Nell’ultima edizione della Guida alla Malattia di Parkinson, tutti questi argomenti sono stati assemblati e suddivisi in varie sezioni, contraddistinte da diversi colori. La prima sezione, in azzurro, affronta la malattia dal punto di vista medico-terapeutico. Segue una parte sull’alimentazione, caratterizzata dal colore rosso.
Nella nuova edizione è stata aggiunta una parte sulla riabilitazione della parola, inserita nel capitolo sugli esercizi che si possono fare sia con un fisioterapista ma anche con un parente che assiste la persona malata.
La principale difficoltà nella stesura del volume è stata trasferire queste “indicazioni” a un pubblico il più ampio possibile, utilizzando un linguaggio atto a trasmettere notizie scientifiche corrette nel più semplice dei modi.
La guida è infatti pensata per i parenti/pazienti, perché si possano informare non solo sullo stato delle conoscenze sulla malattia, ma anche su tutto quanto sta dietro alla malattia, quali sono le possibili prognosi eziologiche, l’evoluzione che può avere. E’ da sottolineare che non tutto quanto è citato nella guida potrà essere d’aiuto a tutte le persone: ogni malato vivrà diversamente la malattia, ognuno avrà la sua storia clinica. Questo può essere inoltre uno strumento che aiuta il paziente e chi lo assiste a comunicare con il proprio medico in modo informato e corretto, permettendo di rilevare con sicurezza sia la risposta terapeutica che i disturbi della malattia, facilitando così anche lo stesso compito del medico.
L’aggiornamento della Guida deriva soprattutto dalla necessità di rivedere la sezione sulle conoscenze tecnico-scientifiche che sono in continua evoluzione: ciò che veniva trattato dalla guida di due anni fa è sicuramente superato, in particolare per quanto riguarda i mezzi diagnostici. Anche la parte dell’alimentazione è stata modificata con l’inserimento di alcune ricette che, proponendo variazioni alla dieta giornaliera, la rendono più appetibile.
Tutti gli iscritti all’Associazione ricevono gratuitamente la Guida all’atto dell’iscrizione.
Rispetto all’informazione sulla patologia, in generale i pazienti si possono dividere in due categorie: quelli che preferiscono leggere, sapere, essere informati e quelli che al contrario preferiscono non sapere, soprattutto quando si parla del loro futuro. Il mio consiglio è quello comunque di prendere la guida e di tenerla: quando ci si sentirà pronti psicologicamente la si leggerà. Questo aspetto non è secondario in quanto questa malattia coinvolge molti aspetti di tipo sociale, affettivo e familiare, analogamente ad altre malattie croniche.
In base all’esperienza acquisita, normalmente a promuovere maggiormente questo tipo di guida sono i medici di famiglia; trattandosi di una guida completa, anche per il medico può diventare uno strumento di agile consultazione e di pronta informazione sulle ultime novità. Perché, ancora oggi, sia il medico di base che il neurologo hanno delle difficoltà ad aggiornarsi in modo preciso, soprattutto sugli aspetti più tecnici e moderni della diagnosi e della terapia della malattia di Parkinson.

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